拓展上海社区舒缓疗护（临终关怀）服务领域的探索

1.政策依据

1.1随着2012年上海市《政府工作报告》提出开展社区临终关怀的政府目标，市政府将“开展居家和住院临终关怀工作列入实事项目着力推进并计划2012年当年完成全市17个区县18家试点任务，三年时间内在全市社区卫生服务中心和医院开设临终关怀科，建立覆盖全市社区临终关怀网络。

1.2根据市政府（沪府办〔2012〕6号）《2012年上海市政府要完成的与人民生活密切相关的实事》实事项目要求，上海市卫生局、上海市财政局、人力资源和社会保障局等七局办会联合印发《关于做好2012年市政府实事舒缓疗护（临终关怀）项目的通知》（沪卫基层〔2012〕10号），对项目、目标具体内容，经费及来源、实施进度、相关部门及单位责任和区县实施进度安排做了明确的布置和要求。

1.3上海市红十字会《关于落实市政府实事舒缓疗护项目救助工作流程（试行）的通知》沪红发〔2012〕75号，对18个试点社区卫生服务中心就医的贫困晚期肿瘤患者的居家舒缓疗护（医保范围内止痛药自付部分）提供人道救助。

1.4上海市卫生局《关于下发上海市社区卫生服务中心舒缓疗护（临终关怀）科基本标准（试行）的通知》沪卫基层〔2012〕12号，凡要设临终关怀科，必须统一按照该标准建设，同时要求18家设立临终关怀科的社区卫生服务中心在今年10月必须要按照此标准完成所有硬件建设。

1.5 2012年5月上海市卫生（医疗）系统向社会公开承诺：为肿瘤晚期病人提供居家和住院相结合的临终关怀服务，在每区（县）各设一处临终关怀病房。

1.6上海市卫生局制度了《上海市社区居家舒缓疗护（临终关怀）服务指南（征求意见稿）》，从目的与依据，服务理念与目标，组织与管理，人员配备与人员素质，工作场所与仪器设备、患者与家属舒缓疗程、居家舒缓护理适宜技术与质量控制、联系与沟通交流、社区舒缓疗护制度、流程和适用表格等方面提出了具体要求。

2.目的、使命与责任

2.1上海市市政府实事项目的概念：市政府是保障和改善民生，以市政府实事项目为抓手，切实解决一批市民群众的“急、难、愁”的问题。列入市政府实事项目体现政府行为与责任，由市政府重大工程办公室督办按进度必须完成的项目。

2.2舒缓疗护（临终关怀）实事项目的是按照规范为生命末期患者提供居家或住院临终关怀服务，维护人的尊严，保障人的基本权利，提升城市文明水平。

2.3目标是通过落实上海市政府实事项目，在全市各区县选择试点社区卫生服务中心设置临终关怀，用三年时间建立并完善社区临终关怀服务网络体系。

2.4舒缓疗护（临终关怀）项目的使命是：为了使上海市临终关怀事业健康有序发展和完善，组织全市关心和从事临终关怀的专家教育和实践者共同推动这项事业，使其逐步规范化、标准化、系统化；成为全国社区舒缓疗护（临终关怀）的典型样板和母版。

2.5舒缓疗护（临终关怀）项目的责任可以概括为：

   为让每个生命晚期的人都能得到关爱和帮助，舒适、无痛苦、安详、有尊严地走完人生最后旅程。同时，逝者的亲属也可得到社会和心理上的支持，精神上的慰藉，平顺地度过哀伤期，做好他们的心理咨询，健康指导，提升生存质量。

3.上海社区临终关怀服务的拓展

3.1社区卫生服务中心临终关怀科的总体构想，见图

3.2成功开展社区卫生服务中心临终关怀科的条件：

3.2.1具体的条件：

（1）对“人”的尊重成为临终关怀发展的首要理念。

（2）社会福利制度成为临终关怀发展的后盾。

（3）临终关怀工作发展应与社会及政府密切配合。

（4）重视教育与研究发展。

（5）专人专职。

3.2.2上海市本土化临终关怀科条件：

（1）有安宁病房（室）；

（2）有社会志愿队伍；

（3）有标准化作业并有健全的管制体系、制度和运作机制；

（4）卫生行政部的支持，政策制度的管理；同时得到医疗保健部门的支持；

（5）有能力有计划对社区全科医师、护士及从事临终关怀服务人进行教训与培训。

3.3社区临终关怀服务最重要的前10项工作：

（1）镇痛：家属对临终关怀服务的满意度与悲伤程度取决于病人疼痛症状的有效控制。

（2）诚实沟通：首先相互间建立坦诚真挚的关系，然后艺术性交流，真诚地沟通。

（3）时间：在不伤害病人的前提心爱，适时告知病情；告知临终病人的病情及预计可能存活的时间。

（4）提供独立的空间：为临终病人及其家属提供有利于沟通交流的环境，是开展临终关怀服务十分重要的问题。

（5）家属参与临终关怀服务。

（6）尊重病人及其家属。

（7）社会支持。

（8）心理支持。

（9）专业技术与能力。

（10）精神渴望。

3.4社区临终关怀服务最困难的前10项工作：

（1）告知病情：该困难往往在于把握“时间”上，发生沟通和告知后果可能需要医护人员与家属见共同处理。

（2）专业水平：临终关怀服务人员的态度、价值观、技术、能力等。

（3）家庭矛盾的处理：不仅面对临终病人复杂的心理问题，而且要协调家庭成员与临终病人之间的矛盾。

（4）多学科协作：目前多数民众对临终关怀认识模糊；社会参与和投入很少。

（5）伦理困惑。

（6）病情预测。

（7）信息的有效传递。

（8）合理安排工作。

（9）人工成本。

（10）社会团队组织。

4.上海社区临终关怀事业的未来发展

4.1建立健全社区临终关怀服务网络，根据市府目标用3年时间覆盖全市，应明确社区卫生服务中心登记注册临终关怀科作为社区卫生服务中心必须注册的诊疗科室，并成为中心的一级独立科室。二三级医院成立临终关怀组织、成为区域临终关怀培训中心提供技术支持。

4.2建立并完善临终关怀转介制度。设计对恶性肿瘤患者全程无缝连式管理，通过肿瘤卡和卡式评分法对晚期恶性肿瘤病人进行转介，居家     住院舒缓疗护双向转介制度。

4.3在舒缓疗护人才队伍建设方面：

   建立舒缓疗护（临终关怀）科上岗培训制度，舒缓疗护是由不同学科能相互整合的领域，其所涵括的范围包括一切与生命相关的问题、知识与领域。生命能包含的内容相当广泛，包括临终生命，凡从宗教哲学、心理学、社会学、人类学、医学、护理学、生物学、经济学、法学、伦理学、文学艺术、传统文化等众观点所探讨的临终生命相关现象问题都是“临终关怀”培训与教育的内容。包括社区卫生服务功能的为社区居民提供终生健康服务的宗旨。

4.4发展中国社区临终关怀示范中心和基地建设

4.4.1选择若干家试点单位建设示范基地，发展为中国生命关怀协会临终关怀服务中心包括提供临终关怀理念与知识，更主要的是可以设立的临终关怀科病房将采取家庭式，即病房设计为病人熟悉的环境，让濒死者安详地、舒适地、有尊严而无憾地走到生命的终点。

4.4.2上海市社区卫生服务中心示范临终关怀科是为生命即将结束的患者提供全面的身心照护与支持。其宗旨是减少患者的痛苦，增加患者的舒适，提高其生命质量，维护临终患者的尊严，让临终患者在有限时光内，安详、无憾地到达生命的终点。临终关怀同样也包括对家属的安抚和关心，并做到日后随访、帮助正常生活的恢复。

4.4.3在国际化的临终关怀病房中对临终病人的生理关怀、生活关怀、心理关怀和精神关怀等，在示范临终关怀病房可以满足临终病人的诸多需求。

4.4.4可以满足临终病人的需求：

    生理需求。这是最基本需求。只有生理需求得到满足，才会顾及到其他层次的需求。生理需求表现出来的是保存生命，解除痛苦。

    安全感需求。临终病人的安全感很差，疾病本身就使他们的生命无安全感。在走向人生终点时，担心自己身边无人，更怕突然死亡。

对关怀与慰藉的需求。临终病人希望维护自身的社会地位和权利，渴求得到亲友、同事、领导的关怀与慰藉。这些需求如得不到满足，往往导致病人与家属关系恶化，会给病人带来严重的心身痛苦。

自尊的需求。临终病人希望自己在人生旅程的最后一程仍然像常人一样地活着，他们希望人们尊重他们的生活方式，要求参与治疗和舒缓疗程方案的制定，要求有拒绝治疗的权利等等，这些维护自身权利的需要都是自尊的需要。

4.4.5在上海市舒缓疗护（临终关怀）服务试点的基础上，设立示范临终关怀科，整合全市临终关怀服务资源，在全国率先进行社区临终关怀模式具有重要意义和作用。

4.5发展“生命预嘱”暨“人生契约”活动

4.5.1何谓“生命预嘱”和“人生契约”

生命预嘱：也称生前预嘱，是在自己不能对自己的医疗问题发表意见的生命末期，要或不要什么医疗照顾的预先表达自己的死亡意愿。生命预嘱应该得到他人的尊重和支持理解，尽可能帮助他完成这些愿望。主要包括：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。

 4.5.2人生契约指在生前对“身后事”内容预作规划，并订立将来依规划执行的契约，必须有一套（或多套）制式化服务流程及内容。生前依照个人的需要选定将来的服务内容并预约付费，将来的后事即承办方依照契约内容履行。

参考文献

1.     施永兴、王光荣，缓和医疗理论与生命关怀实践，上海科学普及出版社，2009

2.     施永兴、王光荣，中国城市临终关怀现状与政策研究，上海科技教育出版社，2010

3.     郑文洁、胡慧远，现代医学伦理学概论，武汉大学出版社，2010

4.     时统君，中国医学伦理学研究论纲，卫生软科学，2011，7，455—456

5.     施永兴、罗维，人生终站的最后陪伴——临终关怀百题，上海交通大学出版社，2011