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我用临床心性护理技能,陪伴好友走完最后一程

发布时间: 2022-07-26 12:41:57   作者:阿果 北京慈愿工作站   来源: 本站原创   浏览次数:

【编者按】

        雪莉是笔者最好的朋友,在得知她已经走到生命尽头的时候,笔者运用了临床心性护理的技能,辅导患者与家属做出艰难的医疗决策,并引导患者和家属运用四道人生的方法,促进了家属和患者的对话,在整个护理过程中,尤其注重患者的心性需求、主观感受及意愿,让患者有尊严、有预备、有素质地迎接生命最后一程,家属从而得以善别和善生,达到生死两相安。

       6月27日傍晚,我的手机响了,显示的是大学同学雪莉的名字,我立刻接听,电话传来的是她女儿小新的声音:“阿姨,我妈妈很不好,在ICU治疗,医生说肝脏一点点的衰竭,时日无多了,我该怎么办?……”我的心咯噔一下,感到非常意外。

       雪莉是我最好的朋友,南方某市银行支行行长,2年前离异,女儿小新,大学毕业后参加工作不久。印象中,从年轻时代开始到现在,好友的身体都很健康,怎么突然成这样了?跟小新了解才知道,去年8月25日,雪莉因为便血到医院检查,就被确诊为直肠癌晚期,已经转移到肝、肺,前几天病情急剧恶化,被送进了ICU。

       面对突如其来的噩耗,我一时难以接受和不解,我们常常联系,但她为什么从未向我透露过她的病情?我们不是无话不说的好闺蜜吗?放下电话,我心乱如麻,翻看了我们日常的微信聊天记录,去年8月25日她问我:“阿果,你什么时候有空飞回南方?我很想念你!”我回复到:“等疫情稳定了我就去找你。”,原来我没有意识到她当时的内心需求!我很自责,顿时泪如雨下,平静下来后,我决定振作起来,及时调整好心态,以临床心性护理师的身份介入关怀,关注患者和女儿的心性需求,帮助她们度过最艰难的时光。

       前言01

       当患者生命到了尽头

       我们还能做些什么?

       患者女儿小新最纠结的问题是,鉴于妈妈目前的状况,除了在ICU继续治疗,还有更好的办法让妈妈善终吗?她最担心妈妈一个人孤独地在ICU离开。

       是啊!医学不是万能的,人生总有终点,人在面临生命终末期时是一个怎样的状态?这个过程我们该怎么办?当生命到了尽头,医疗手段无法维系生命的时候,我们还能做些什么?

       我提供了一些安宁疗护资料给小新阅读,详细介绍了临床心性护理的内容,告诉她安宁疗护是以不加速、不延后死亡的方式,引导患者与家人坦然面对疾病及自然死亡,让患者在治疗过程中能有多一些关怀、多一份温暖,也有足够时间向家人道谢、道歉、道爱和道别,注重患者身为人的最基本的心性需求、主观感受及意愿,让患者有尊严、有预备、有素质地迎接生命最后一程,家属也从而得以善别和善生,达到生死两相安。

       02“什么对你最重要?”

       协助患者做出艰难的医疗决策

       由于疫情防控,医院病区都是封闭式管理,禁止出入,对患者的探视需按防控指引管理操作,几经周折,医院才特批患者女儿每晚陪伴半小时,我本想飞到南方探望,却无奈不能如愿。在小新的协助下,我和雪莉进行了一次大约20分钟的视频对话,因为临终患者体力精力有限,我必须要带着心性护理的意图,在最短的时间内引导、协助她找到自己心性的需求。

       此时的她半躺在床上,昔日美丽的脸庞完全变了样,脸上两侧的颧骨凸出,脸色蜡黄,嘴巴微张正大口大口的喘息。她原本显得很健壮的身躯如今变得很弱小了,身上贴满了导管,头顶旁的心电监护仪发出“滴滴滴”的响声。很明显地,她认出了我,情绪有点激动,似乎想说些什么,我认真地观察她的嘴型,原来她在呼唤我的名字:“阿果、阿果……”

       “雪莉,我是阿果,你认得我吗?”她点了点头;我尽量做好表情管理,保持自我觉察力,情绪稳定、临危不惧是心性护理师应具备的基本素质。

       “你现在还好吗?”她摇摇头;

       “全身疼痛、无力,是吗?”她点点头;

       “什么事情或者是谁能让你拥有应对当前处境的能力呢?”“小新”她用微弱的声音说了她女儿的名字。

       “人在最困难、最脆弱的时候,最希望陪在自己身边的是自己亲近的人,你是不是最希望女儿陪在你身边?”她点点头;

       “在医疗已经无能为力的时候,什么对你最重要?是继续坚持抢救治疗还是跟家人一起度过最后时光?”生命末期这个问题对患者尤为重要,是FICA模板的运用,让患者自己找出答案,探索生命的意义,并做出艰难的医疗决策。

       她用力吐出两个字:“坚持!”

       “你最不放心女儿是吗?”她点点头,脸上露出痛苦的表情,眼睛挂着眼泪;

       是的,女儿是她最大的牵挂,站在一旁的小新超乎我想象的坚强,她轻轻地握着妈妈的手,告诉妈妈她已经长大了,有了一份自己的工作,我向雪莉郑重承诺,会一如既往地爱着小新,尽我所能陪伴着她成长,请她放心。

       我介入了AIM模版的技巧:通过对话、观察,可以评估到患者最大的需求是实现“自我价值”,她最牵挂的人是她的女儿,她希望继续活下去,尽一位母亲的责任,哪怕插满了管,承受着巨大痛苦,但只要能看到她的女儿,她就愿意坚持下去。我的干预方法是与患者做了生命回顾,通过回顾及重塑一些经历,启发患者寻找或发现生命的意义,激发她的善念。我赞叹她无私的一生,大学时代总是为同学们付出、工作以后总是为单位、同事付出,结婚后为家庭付出,把女儿培养得像她一样的懂事、孝顺,她一生都在待人着想,人缘极好,可是现在,是不是也要为自己着想?……

       访谈即将结束,我告诉她:“人们在最艰难的时候,通常愿意念观世音圣号或阿弥陀佛佛号,相信能保佑自己度过难关或帮助自己去一个好的归宿,你愿意试试吗?”她嘴巴微微张开,轻轻地念了一声佛号,表示愿意。

       我看到雪莉表情平静了许多,她举起了手跟我挥别,小新告诉我,此时的雪莉已经浑身无力了,她没有想到妈妈能够抬起手来跟我告别。

视频结束后,我再次请小新在妈妈精神好一点的时候,及时向她介绍安宁疗护,告诉她安宁疗护不会过度治疗,不会做无谓的抢救,但并不等于放弃和等死,更能得到身心社灵的全人照护。

       两天以后,患者决定转出ICU病房,小新告诉我,妈妈认为最后时光能跟家人在一起对她最重要……

       03四道人生

       促进家属和患者的对话

       我告诉雪莉女儿,最后的日子里,可以尽量满足妈妈的心愿,帮助妈妈与自己和解,与他人和解,与世界和解,与圣神的崇高者和解。在安宁照护上,与生命告别是很重要的过程,因此,我们强调四道人生:道谢、道歉、道爱、道别——也就是谢谢、对不起、我爱你、再见,看似简单言语,却是病人与家属送给彼此最珍贵的礼物。

       ○道谢:谢谢出现在我们生命里的人,为我们所做的一切,让我们倍受呵护。

       ○道歉:请求对方原谅我们所做的过错,也宽恕、原谅对方的错,释放彼此的愧疚,放下恩怨。

       ○道爱:对挚爱的亲人,说出彼此的真心话,祝福彼此,以及表达关爱。

       ○道别:真诚地和亲友说再见,再次感谢他们出现在生命中,请他们安心;亲友也祝福病人放下,平静安详地离开。

       值得欣慰的是,雪莉转出ICU后,精力好了很多,意识也很清楚。在女儿小新的安排下,见了所有她想见的人:年迈的父母、同事、同学,还有一位对雪莉而言非常重要的人——她的前夫。

       雪莉与伍先生是在我们大二那年暑假认识的,是一位转业军人,那时候的雪莉疯狂地爱上了他,毕业后不久,他们就在伍先生所在的城市结婚了,婚后的生活有甜蜜,也有磕磕碰碰的时候。可是,不幸的是,两年前,伍先生有了外遇,并有了私生子,在丈夫百般要求下,雪莉心不甘情不愿地办理了离婚手续。这件事对雪莉打击很大,她经常跟我说她想不通,为什么她对他那么好,为他整个家族付出那么多,却换来这样的结局?

       据雪莉女儿小新回忆,她妈妈得知自己患病后,瞒住了所有的家人、朋友,却第一时间把自己的病情告诉了前夫,并回到了前夫的老家,在伍家祠堂的神主台上哭得稀里哗啦,“我感觉妈妈希望爸爸去关心她,缓和他们之间的关系。”

       临终前的一天,女儿小新安排了伍先生与雪莉的见面,伍先生拉着雪莉的手说了很多很多的心里话,表达了自己的内疚和歉意,请求她原谅,并感恩她为他和整个家族的付出和奉献,说雪莉永远是他的至亲至爱。雪莉还向他交代了身后事的安排。小新说:“我很肯定妈妈已经原谅了爸爸,放下了心结,放下了对爸爸的怨恨。”

       最后,雪莉跟女儿说了一段话,小新根据妈妈说话的口型做了记录:“我很舍不得你,我的女儿,我想看着你,见证你的幸福,但是我很痛苦,我不想坚持下去了,你不要哭、不要伤心难过,要坚强,不要怪你爸爸,放下所有的怨恨好好过生活。我想见的人都见到了,想说的话也说了,有你们的陪伴我很知足……”

       在离开ICU的两天后,2022年7月15日下午15时17分,雪莉在女儿、前夫陪伴下安然离世,当地善友在她临终前和临终后几个小时做了宗教护理,他们告诉她:我们陪伴着你,不要害怕,朝着那道光勇敢地走,走向那个向往的乐土!

       04哀伤辅导:共情倾听

       帮助小新从悲伤中走出来

       去者善终、留者善别。说起来容易,实现很难。没有人能轻易地放弃自己的亲人,尤其是亲生骨肉。我非常能体会作为女儿的小新的心情。她涉世未深,从未经历和面对过死亡,她是多么地彷徨、焦虑和恐慌,一开始对妈妈不愿放手,后来看到妈妈离世前各种管道插在身上的不忍,心情是五味杂陈,无法形容的。

       雪莉离世后的几天,小新天天给我发信息,诉说着她的哀伤和悲痛:

       “阿姨早,世界上最爱我的人,是妈妈,没有之一。如果需要,她可以把一切都无条件给我,包括生命,我很感恩她。我昨晚梦到我妈了,她就站在那里没说话,她在医院活了过来。”

       “阿姨早,我确实很难忘记这段经历,我很心痛。这段时间我眼睁睁地看着妈妈被病痛折磨成那样,整个人逐渐消瘦,又承受着巨大的痛苦,我很心痛”

       “阿姨,真的有轮回吗?她会去哪里?”小新开始跟我谈论轮回的问题;

       “阿姨,今天是妈妈的头七,我为妈妈放生了。放生的时候天上还是很大的太阳,放生完毕刚上车,就下大雨了,妈妈在天上一定能看见我……”

       作为心性护理师,共情地倾听,为她带来平静和支持,并引导她自己在逆境中寻找到生命的真相非常重要。

       05自我关怀:生命的逝去

       只是一场暂时无法再见的告别

       随着在慈愿工作站服务的年资增长,我发现自己内心逐渐发展出一套适合自己应对离别的方式,就是所谓的Detachment(抽离)和Association(自我连接)。让自己避免身心过劳,尽量不要过度牵涉进病人的精神感情世界,并在某个阶段选择退出,这也是能更好地服务大众的一种爱的方式。但是,雪莉的病例对我来说很特殊,她对我的人生有着很重要的意义,要做到抽离并不容易,或许上天在借此让我学会苦、空、无常的道理吧!

       夜已深,四周寂静,只有我敲打电脑的声音,写到这里,我决定从临床心性护理师的角色中退出,我开始泪流满面,任由思绪回到美好的大学时代:我们去饭堂打饭,雪莉挤在人群中排队,却让我在大饭桌前找好位置等她;我们去自习课室,一起试图解决永远搞不懂的计算机编程;宿舍已经熄灯了,可我们两人还挤在1米的小床上,在被窝里打着手电,读着琼瑶和三毛的小说;我们一起跑到大学礼堂,看台湾电影《欢颜》,被一首《橄榄树》打动……那时的她,笑起来多么阳光灿烂,嘴角上的小酒窝真好看……

       原来,生命的行走,仿若一场烟火,不确定的来,不确定的走,来不及道一声再见;但我更相信,生命的逝去,只是一场暂时的告别。突然想起《城里的月光》那首歌,谨献给我亲爱的雪莉:“看透了人间聚散,能不能够多点快乐片段?……城里的月光把梦照亮,请守护她身旁,若有一天能重逢,让幸福洒满整个夜晚。”我相信,我们终会重逢在那片乐土!

       我不曾想到,近三年学习的临床心性护理技能竟然用在了好友雪莉身上,我也很庆幸,自己能运用临床心性护理技能陪伴雪莉走好最后一程,总结和反思在本次案例中,作为心性护理师,我做了什么?

       -共情地倾听

       -提供平静的存在

       -邀请患者表达感受

       -使患者的感受或体验正常化

       -帮助生活回顾

       -提供悲伤辅导

       -应要求祈祷/祈福

       -鼓励自我照顾

       -促进亲属之间的公开对话

       -协助病人寻找精神资源

       -介绍心性关怀服务内容

       -探索患者的应对方式

       -提供临终助念/仪式资源对接

       -探索宽恕的需要

       -同意处境的难度

       感谢为本次案例提供帮助的所有人:感谢临床心性护理专业导师们的悉心教导;感谢清华长庚医院路桂军主任、荣基金任蕾秘书长提供了当地的社会资源;感谢刘芳医生和当地医护人员提供的医疗和建议;感谢北京慈愿工作站的师长、善友们的陪伴和支持;特别感谢患者女儿小新的帮助,有了她的帮助和配合,才有了本次的临床心性护理,她的孝顺、坚强让我敬佩;最后,感谢我亲爱的好友雪莉,是你让我学会珍惜当下,更加坚定自己此生的奋斗目标。愿此文能让更多的人从中感悟生命的意义,在绝望中找到希望,朝着黑夜尽头的光亮,回归生命的本来!

       (特别说明:为保护患者和家属隐私,本文所用的名字均为化名。)