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生命关怀 | 这是一个流行告别的世界,但我们都不擅长告别

发布时间: 2016-12-21 15:01:43   作者:本站编辑   来源: 清华细胞治疗   浏览次数:

 

7月11日,张明徽教授在清华大学社会科学学院主办的“潘光旦生物人类学讲座”上提出,医学终究会从生物医学演变成社会医学,不仅仅关注“病”的治疗,更要关注“人”;医学不仅包括对生的挽救,也包括对生命进程的尊重。

科技是伟大的,可面对疾病,科技也有尽头。众所周知,医学比科学早出现几千年,却很少有人知道,医学比科学要有更深的底蕴,它是科学、哲学、人文、心理、精神、甚至艺术的集成。

张明徽教授从2014年创办“清华细胞治疗”公众号以来,致力于肿瘤学、免疫学的医学科普,希望为患友们与专业医者搭建一个“桥梁”,双方拥有更多的医学共识,提高癌症临床治疗的效率和效果,在越来越多患者对肿瘤学、免疫学知识日渐深入了解,越来越多智慧型患友涌现出来时,张教授希望大家从自然医学向社会医学迈进,对生命科学的认知更加完整。

 

《这是一个流行离开的世界,但我们都不擅长告别》,来自焦不急老师的这篇报告手记两相宜的专栏文章,让我们与我们的朋友们向社会医学走近一步。

小编第一次见到焦不急老师是在去年的首届“医患共同决策论坛”上,他是以癌症患者家属的身份分享医患共同决策的重大现实意义,再见他就是今年5月末的“清华细胞治疗北京亲友会”上,焦不急老师既是演讲嘉宾,也是一名清华细胞治疗志愿者,与患友们真诚分享自己对生命关怀的所思所想。

 

中国人常说“善始善终”,追求的也是“善终”。

善终是一门大学问,所以很少有人做到。

恋生恶死,人之常态,但不要让愚孝、愚治观起作用。

作为病人,要学会告别;

作为亲人,要接受告别;

作为医生,要面对告别。

 

 

学会告别

 

文  | 焦不急

最近受英国医学科学院院士、北大医学部全科医学系主任郑家强老师和北京人民广播电台安杨老师邀请,在第八届全国全科医学师资骨干培训班暨“生命关怀”论坛上,做了一个视频发言。主题本来是想讲,我们作为一个当代中国人,如何与亲人告别。

 

由于从来没有录制过视频发言,台下又都是专家学者,讲得比较干巴。但从内心深处讲,这些都是自己的大实话。生命关怀、生命教育,在今天的生意中国,实在是太需要普及、太需要被了解了。

 

“这是一个流行离开的世界,但是我们都不擅长告别。”这句话是米兰.昆德拉在《生活在别处》里讲的。

 

离开,是一种丧失。在L型时代正在雪崩式到来的今天,我们每个人心里多多少少都正在经历这样和那样的丧失感,金钱、友谊、婚姻、亲密关系、工作、安全感、孩子。

 

离开也许是无可挽回的,而告别却可以管理。没有告别的能力,一个小小的离开事件,也许都会造成巨大的伤害。更何况,有些离开,是永远不能挽回的。

 

所以,学会告别,也是一种能力。

 

 


 

以下就是这次论坛的发言《学会告别》

 

 

尊敬的郑家强院士、各位老师:

 

大家好!

 

我叫焦不急,来自上海,是一个癌症病人的家属,也是一个非常认同郑家强院士生命关怀理念的志愿者。

 

整整一年前的今天,农历5月13日,我的父亲因为胆管细胞癌晚期,永远的离开了我们,今天正好是老人家的周年祭,因为要回老家祭拜,所以非常抱歉,不能前来现场参加这个很有意义的论坛,只能通过视频表达自己的心声。

 

在我父亲生病治病期间,来自郑家强老师、安杨老师的关怀和关心,深深抚慰了我痛苦的心灵,帮助我度过了人生中最艰难的时光。也正是郑老师的启蒙,让我第一次接触到了临终关怀、姑息医学、舒缓治疗、善终医学,知道了什么叫生命预嘱、lifeliving、愿望清单、生命教育。

 

可以说整个父亲去世的过程,就是父亲用生命给我上的最后一门人生哲学课程,让人到中年的我,再次审视自己的生命观、再次升级了自己的临终观、再次重塑了自己的死亡观。这些刻骨铭心的感受,从此像烙印一样,深深刻在了自己的神经回路里。

 

第一个感受,生命就是一场告别。

 

从去年4月父亲发现癌症到离开,前后就2个多月时间。很多事情来不及完成,很多深情来不及告白,很多遗憾来不及弥补。

 

李克强总理讲中国经济目前是L型,我觉得一个突然遭遇变故的中国家庭也是如此,从获知病情、查找信息、寻找医院、开始治疗、方案选择、临终告别、火化安葬,一开始是一个L型,急速坠落,然后又是一个L型,好不容易L型掉到谷底,然后前路茫茫、心情凄凉,在谷底要独自走很久才能远远看见一个U型的另外一道陡壁,然后慢慢爬上去,慢慢愈合伤口。

 

经历过这个过程,才特别理解古人讲的“子欲养而亲不待”,才特别理解西方人为什么每天都要说我爱你,才特别理解海德格尔讲的“向死而在”,才特别感恩现在已经拥有的一切,才特别珍惜每一天每一秒。

 

因为生命中的不确定性实在是太多太多了,既然我们不知道哪一个细胞会随机癌变,那就把每一天都当成是最后一天,每一晚都当成是最后一晚,每一次跟爱人和亲人的告别都当成是永别,我做不到不让你离开我,那我就珍惜跟你在一起的每分每秒,让这个告别的过程充满温暖、感动的回忆。

 

第二个感受,就是在目前的医疗系统中,我们来不及跟我们最爱的人好好告别。

 

 

在一个人即将告别这个世界的时候,我们应该以什么为中心?

 

如果画一根横轴,左边是生,右边是死,越是靠近左边,应该越是以“病”为核心,越是靠近右边,越是应该以“人”为核心。

 

我们过去所有的医疗科技,包括家属在内,所有的关注重心都是“病”,如何了解这种病,如何治好这个病。这没有错。可是如果明知这个“人”已经是绝症晚期了,这个人生命只有几个月了只有几十天了只有几周了只有一天了,我们还在研究病、研究偏方、研究CPR、研究是不是要吃灵芝穿山甲,这太可笑了。

 

他的一生有没有意义、他的恐惧和无奈是什么、他是不是宽恕自己接受自己、他的心愿和遗愿,这才是生命最后阶段应该关心的事情。

 

我们中国人从小接受教育说未知生焉知死,子不语怪力乱神,从生下来到临终,从来没有人告诉我们死亡是什么,从来没有学校给我们进行过生命教育死亡教育,死到临头,我们还在以科技的名义,实施科技的暴力。

 

科技是伟大的,可是在死亡面前,科技是有尽头的

 

在生命的最后阶段,科技应该让位于人性,全部用于抢救时间不如留出充分的告别时间,这应该就是hospice的意义,舒缓医疗的意义,生命关怀的意义。说到这儿我要特别感谢郑家强院士,在我父亲临终前一周,我特别特别想与父亲进行某种生命对话却不知所措,郑老师在北京国际医患共同决策论坛上,教我与父亲用聊天的方式,追问和了解父亲生前有什么遗憾,极大的弥补了我一个非常大的心愿,感恩郑老师!

 

第三个感受,学会告别,是一种非常重要的能力。

 

 

我非常庆幸,我有一个非常开明、通达、睿智、幽默的父亲和母亲。他们都是五六十年代的大学生,是一个班级的同班同学。

 

在我父亲生病期间,有几个非常艰难的决定,是不是告知病情、是不是穿肝取样、是不是化疗放疗、临终的时候要不要CPR(心肺复苏),等等,都因为我的父亲母亲的开明,最终选择不化疗、保守疗法、不抢救。这些艰难选择的背后,是不同价值观的天人交战:父母的价值观、兄弟姐妹的价值观、医生的价值观。

 

所有价值观的背后,都是一个根本性的人生观:你是愿意活得长,还是愿意活的好?你是愿意用金钱和痛苦换来几个月的生存期,还是就此离开、告别亲人?我父亲教给我的是:人之所以为人,就是因为人选择的权利。

 

人不能选择生,但可以选择死。这个死用郑老师的话说,既不是提前死,也就是安乐死,但也绝不是推后死,不让他死。而后者却是现在全部医疗科技、医学伦理的逻辑基础。

 

作为病人,要学会告别,作为亲人,要接受告别,作为医生,要面对告别,国际上的生命预嘱运动、DNR(放弃抢救)运动、NO-CPR运动,或者我们中国人讲的善终,说的都是这个意思。

 

生命是自然而然而来,也应该自然而然而去,这本来就是我们东方的自然主义生命观。不然就真像《黑天鹅》作者塔勒布说的那样:“面对绝症,大自然让你忍受短暂的痛苦之后很快死去,而医学让你忍受漫长而缓慢的痛苦之后才死去。”

 

第四个感受,是千万不能愚孝、愚治。

 

 

人临终的时候,除了肉体的痛苦、心理的恐惧,其实还有两种隐形的伤害:一种叫医源性伤害(来自医疗的伤害)、一种叫亲源性伤害(来自亲人的伤害)

 

我发现很多家属有一种愚蠢的孝顺观,因为我孝顺你所以我要治疗你,不准你死,哪怕你临终前痛苦万分。而医生则有一种傲慢的治疗观,因为我是医生所以我必须成功、必须抢救、除了扶伤还一定要救死,不然我就没有职业成就感。

 

其实,前者难道不是以爱的名义实施爱的暴力吗?表面对父母好,实则对父母恨,在父母辛苦一辈子以后临死还要折磨父母以便做给别人看:你看我们多有孝心!后者难道不是以科技的名义实施医疗的暴力吗?

 

别忘了特鲁多医生说过,医生的职责“有时是治愈,经常去帮助,却总是抚慰。”在生与死的边缘,有太多的模糊不清,在生命的最后关头,让另一种新型医疗观起作用,让舒缓医学起作用,让宗教起作用,心理学起作用,生命关怀起作用,不要让愚孝愚治观起作用。这才是我们中国人追求的“善终”。

 

最后一个感受,是在这个告别的过程当中,每个人都可以有所作为。

 

 

对于晚期癌症病人家属来说,不能够永远只是寻医问药、寻医问药,错失与亲人好好告别的机会窗口,酿成终身大错、终身遗憾,除了寻医问药本身需要吸取魏则西的教训,提高自己查找权威医疗信息的能力外(这是另外一种在中国医疗丛林里的生存必备能力),一定要千方百计多多了解自己的亲人,在最后阶段(国际标准大概是临终前六个月),与他一起主动共创可供日后缅怀的人生回忆物,仔细了解和记录他的生平成就,深情陪伴,大胆倾诉,临终前紧紧握住他的手,等等,可以做的事情很多,起码有十五项。

 

对于做医生的来说,除了本专业,真诚希望能更多了解临终关怀,了解舒缓医疗,祈祷中国能够出现更多的临终关怀医院,收治更多的晚期绝症病人,不要让他们无处可去,同时由衷期待做宗教的、做心理学的应该勇敢的向前一步lean in,在每个中国人都会遇到的人生L型断崖期,伸出双手,抚慰人心。

 

各位专家,各位老师:

 

有时候,告别,也许才是最深情的告白。放手,也许才是最深刻的挽留。

 

 

当我们把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同时,也许更应该在彼此都活着的时候想想活因——“活着的原因”。生命关怀是一个普惠的事业,每一个人都可以做出自己独特的贡献。

 

谢谢郑老师,大家一起加油!

 

谢谢大家!