图片说明:成文武,1968年出生,上海人。他在上海肿瘤医院负责一个特殊的科室:专门服务晚期癌症病人,提供舒缓治疗,缓解他们的疼痛,帮助他们平静地度过最后一程。本版图片/晨报记者杨眉
这是一个痛苦的事实,许多癌症病人会步入晚期,肿胀、抽搐、溃烂、昏迷,和难以言说的疼痛。
非常糟糕的是,最需要帮助的时候,他们往往束手无策,走投无路。
有这么一个医生,做出了改变:创立一个病区,专门服务晚期癌症病人,缓解他们的疼痛,帮助他们平静地、有尊严地走完人生最后一程。
“我一直记得那个画面,他们为临终病人、为失去双亲的孩子点燃蜡烛,轻轻念祷告,提供哀伤治疗。我们也有那么多晚期病人,就不去管了?让他自生自灭?让他就这样痛苦了吗?”
本期服务上海三十年,拜访这位特别的癌症治疗医生成文武。
在这里,无需忍耐,
把疼痛说出来
东安路270号,上海肿瘤医院,综合治疗科。
名字平淡无奇,规模也是全院最小(12张床位,6个医生),但这里,却是全上海乃至全国一个难得的医疗空间:专门服务晚期癌症病人。
“心理很矛盾,不痛的时候活着的念头很强烈;痛起来巴不得死了算了,对药物很拒绝;从能走到下不了床、从能在床上坐着到翻身困难,只有三个月;
浑身疼痛难忍,整夜无法入睡,到最后都疼糊涂了……”这是一位晚期乳腺癌患者家属的自述,也是晚期癌症病人共同的艰难历程。
此外,他们时常还要置身另一个困境:一旦被判“晚期”,就很难得到床位,住院治疗。这一方面凸显了床位紧张等医疗资源的不足,另一方面也显示了目前“主流”癌症治疗面临的矛盾:癌症发展到晚期,险象环生,极为折磨人,是很需要医生的时候,但此刻,往往病人不得不独自承受难以言说的疼痛,而他们的家人,则备受眼见亲人受苦却束手无策的煎熬。
“以前有媒体把我们说成是‘临终关怀病房’,这是一个误解。”综合治疗科主任、创办人成文武说,他中等个子,清瘦,白大褂下整齐地穿着衬衫,系着领带,“我们这里主要服务晚期癌症病人,有些是发现肿瘤的时候,已经不适合开刀了,但是会有不适,疼痛,这些症状是需要处理的。等症状缓解了,就可以回家,也可以拿着我的(治疗)方案住到基层医院。有些是发现了肿瘤的时候不适合开刀,在我们这里稳定一段时间后,再去手术。当然也有一部分病人已经很晚了,那么我们做的,就是怎么样把他心理和肉体上的痛苦减到最少,安详地走完人生最后一程。”
综合治疗科有四间病房,每个房间两到三张床位,弥漫着一种小心翼翼的安静,病人和陪护的家人似乎满腹心事,却又无话可说。而这种氛围在成文武面带微笑走进来查房时,会发生微妙的变化。
“今天感觉怎么样?要和我拉拉手吗?”立在24号床边,成文武笑问。病床上躺着一位六十开外的老妇,面色青白,她虚弱地一笑,从棉被下伸出同样是青白色的右臂,拉了拉成文武的手。
“她是肠癌晚期。”出了病房,成文武悄声透露,“前几天送进来的时候,整个心脏、胸腔里都是积液,不能平躺,只能坐着或者站着,很难受的。我先把肺里的水控制住了,现在至少能躺下去了。我和她约好,我查房的时候,如果她感觉还不错,我们就拉拉手。”
33床是一位浙江上虞来的老者,右肺癌变,几趟化疗下来,人几乎垮了,下肢肿胀如象腿,绍兴、杭州、南京数家医院看下来,都没能消肿。“今年夏天,我们到了上海肿瘤医院,碰巧看到有这个科,和成主任一谈,就决定住进来了。”老者的妻子说,在江浙沪各大医院跑了一年多,这里给她的第一印象很不同:热心安排床位,不用找关系;医生亲切,有耐心,肯听她说话;此外,她总算听到了一句“安心话”:“慢慢来,我会处理好的。”
近半年来,他们一直在这里“进进出出”。水肿消了,就回老家,腿肿了,再到上海来住院。老人家很硬朗,只要一消肿,就自己下地刷牙、打水、梳洗。
“今天出院啦。”
成文武来到28床边,用上海话向一位六十开外的阿姨打了个招呼。她是肝癌晚期,一周前因面色蜡黄,昏迷抽搐送进医院,其他医生无法判定是何所致,仪器反复检查,也查不出所以然。送到综合治疗科后,成文武根据自己的临床经验,判断是癌细胞脑转移,伴有肝昏迷,通过静脉给药控制住了黄疸,把病人从鬼门关“拖”了回来。只是阿姨的情绪还有些低落,一边摸摸索索收拾东西,一边带着哭腔,指指成文武对家人说,“我就是舍不得伊呀……”
“下趟再来呀。”成文武含笑道。“我们这里进进出出的病人蛮多的。”据成文武介绍,每年,综合治疗科大约收治350位病人,每人平均住院天数约为14天。“好多肿瘤弄不掉,也没有办法治愈,到了晚期,很痛苦。那些骨转移的病人,真是痛入骨髓啊。我们这里还来过一个患肠癌的,肛门都烂穿了……但我们目前治癌症,主要是对付肿瘤,对病人疼痛的理解不够,‘生这个毛病么,总要痛的’,经常有人这么说。病人说我肿瘤不怕,死也不怕,但是我就怕痛不欲生,医生你给我止痛。但是往往好多医院只说你这个肿瘤应该怎么治,没涉及到他提出来疼痛的需求。你到国外去就不是这样了,病人说疼痛了,马上要高度重视,想法设法缓解你的疼痛。”
综合治疗科创办于2006年,开张伊始,曾叫“姑息治疗科”,但因为拗口费解,改成了目前这个名字。“后来我又想了名字,叫‘舒缓治疗’,实际上,不管叫什么,它是一个不同的医疗理念,就是把生和死看作是一个自然的过程,既不刻意地去延长它,也不刻意地去缩短它,但是重视和处理病人的症状,包括疼痛、贫血、乏力以及心理上的困扰等等,尽量缓解痛苦,让他感到舒服,提高他的生活质量。”
在综合治疗科的走廊里,贴着一张医学海报,醒目地写着“无需忍耐,把疼痛说出来!”,还详细列出了不同的疼痛感受:刺痛、放射痛、烧灼痛、刀刺痛。“晚期癌症病人都很痛的,但疼痛的感觉和程度不同的,那我就量化,0是没有痛,10是最痛,病人自己说,现在痛到几分,那我就知道了该用什么药,怎么治疗。”
让病人自己
来决定生命的最后一程
“下趟再来呀。”
和出院病人告别时,成文武经常说这句话,有些病人听了是安慰,有些病人直摇手,好像“触霉头”似的。但成文武说这句话,是有他的意味的。他仿佛想借此暗示晚期癌症病人和家属,不管还能活多久,是否会出现奇迹,癌症的降临提醒着我们,我们终需鼓起勇气,面对死亡。
2004年,成文武去美国MD Anderson癌症中心进修,那是世界上最大的一家癌症医院,仅员工就有三万四千余名。在这个庞大的机构里,有个小小的空间给他留下了深刻的印象。
“那是一间family meeting room,癌症病人在这里家庭会议,有谁参加呢?病人、家属、医生,护士,可能还有社工、心理咨询师。大家进来后就坐在一起,就开始讨论疾病,诊断是什么,有哪些治疗,利和弊是多少,让病人自己选择。”
这个流程,体现了“舒缓治疗”的核心:不但缓解病人的疼痛,而且要尊重他的知情权,由病人自己来决定生命的最后一程如何度过。
2006年着手创办综合治疗科时,成文武向医院提出了申请,希望有一间“family meeting room”,但终因床位紧张而作罢。但病区运行起来后,他还是找到了一个谈话空间。在医生办公室和病房之间,恰好有一片长方形、十来平方米的走廊通道,进出人不多,一侧是一排蓝色塑料椅,可以坐下聊聊。慢慢地,这里变成了一个没有围隔的“谈话角”,经常可以看到成文武和家属相向而坐,低声交谈。
在这里,成文武会向家属,甚至病人本人交代一些事情
第一,最后关头,不做“创伤性抢救”。“人已经到这个地步,就像灯油已经全部燃烧完了,为了拖几个小时,又要切气管、又要插导尿管,又要静脉切开,胸腔打开,做给谁看?做给家属看吗?家属愿不愿意看?”
第二,目前有哪几种治疗方案,详尽地告知、解释,由病人和家属来选择。
第三,也是最难的,告诉患者家庭真相:得了什么肿瘤,处于什么阶段,未来可能会发生什么,预计还有多长的生存期。
星期日周刊记者(以下简称星期日):成医生,舒缓治疗是要告诉病人真相,让他们有知情权的?
成文武:我是主张告知的。我曾经建议医学院应该开“死亡教育”,但不成功,说我太超前了,实际上不超前,国外的教育,三四岁就开始面对这种话题了。我看过一本绘画本,《爷爷变成了幽灵》,我觉得人家小孩子都能谈论,那我们为什么不能谈论,所以我的工作一部分,就是和晚期或者临终患者做有技巧的沟通。
星期日:你的技巧是什么?
成文武:我有两套方法,一套叫“竹筒倒豆子”,如果病人平常心情比较开朗的,也愿意接受医护人员的照顾,对自己的病情也有所了解的,那我就直接对他说了,病情到什么程度,治疗方法是什么,估计生存期是多少。如果病人家属有要求我们不能讲,或者患者平常就胆子比较小,比较容易忧虑,那么我就采用另外一套方法,“挤牙膏”,一点点地把你病情告诉给你,不能今天一诊断马上就说,你是晚期了,大概预期生存三个月,这样人马上就垮掉了。
星期日:你和晚期癌症病人打交道,已经二十多年了,接触了无数的病人和家庭。在你的观察中,人们对疾病,尤其是癌症这样重大疾病的知情权有什么变化吗?
成文武:是有些变化的,我是1991年到肿瘤医院正式工作的,当时大家对癌症还是比较陌生的,很难接受,很不愿意谈论。现在肿瘤比较普及了,大家的认识也比较多了,特别是经过长期治疗的那些患者和家属,开明的人逐步多起来了,愿意去面对疾病,面对死亡,尽力配合医生,接受治疗。原来我们门诊没人的,同样是专家门诊,旁边人家化放疗的挤得门庭若市,我们这里空荡荡,门可罗雀。现在陆陆续续也会有病人来排队看了,因为的确认识到生活的质量是比较重要的。
但我也我曾经碰到一个病人,他爱人乳腺癌转移,用药已经用到顶了,但他不能接受现实,认为只要肝肺心肾这些重要器官没有肿瘤,就不会是晚期。我说你爱人的毛病是比较重的,但是他说我有的是钱,你要多少我给你多少,你把我爱人救活。但有钱不一定能换命啊!
星期日:遇到这样的家属,你怎么办呢?
成文武:谈啊,整整谈了45天,每天3小时谈。实际上,那个病人整个肠子都梗阻了,饭都吃不下去,要还有一肚子的腹水和一腔胸水。
星期日:你为什么要和他谈那么久?
成文武:如果他不接受现实,还是会继续纠结在“我有的是钱,你给我治”的思维里,那剩下来的一个多月,就这么度过吗?一个月很快的,既然治不好了,病人和家属应该想想,自己还有什么未了的心愿。
星期日:你这么说,我忽然对舒缓治疗有了一个认识,缓解疼痛,既是目的,也是手段。在生命的最后一程,人只有不那么疼痛了,才有那个空间安静下来,好好想想,最后的时间要如何度过。
成文武:是啊,我就和那个家属说,如果钱都能够买命的话,那命就不值钱了。你现在应该多陪陪她,对她好一点,这是你要做的。后来我还建议他,打个电话让国外的女儿回来陪陪妈妈。他还有些犹豫,女儿在国外读大学,如果回来时间长,可能要休学半年,会不会有影响。我说,大概就是这点时间,你和女儿商量一下。女儿后来回来的,和男朋友一起带来。那个国外男朋友倒是蛮好的,听不懂中文,还陪夜。
星期日:你的建议是很重要的,不然母女俩也许没有告别就永别了,那会是一个很大的创伤。以前我采访过一位普林斯顿的年轻教授,复旦毕业后出去的。他妈妈就意外去世时,家里也是怕耽误他学习,一直等到四十多天丧事全部办完以后才委婉地告诉他。这位教授现在是个非常杰出的科学家,但妈妈最后一刻,他没有陪伴在她身边,这成了他心里永远的痛。
成文武:我还要举个例子给你听,并不是所有从国外回来的人就一定接受了国外的文化。有个病人是前列腺癌晚期,全身转移,很痛苦,卧在床上不能动,褥疮,腹水,骨转移的疼痛很强烈。转到我这里来时,已经没几口气了。他女儿女婿都在国外当医生的。我说,你父亲现在这么难过,已经没有神志了,预计生存时间是24小时,最长不超过48小时,在他最痛苦的时候,是不是和国外一样,给点药,让他安静下来,舒服一些。但是我不确定这些药用下去,他会不会扛不住,半支下去人走了,也是完全有可能的,是不是这么办,要你点头,你不点头我不敢用。令我震惊的是,她说不用,坚决不用。我说为什么?为什么不让你的父亲舒服一点?她说这个我不管,你得给我救,死命地救,老头子多活一分钟,我心里安慰一分钟。我说,不打这个药会很痛苦得死掉。她就是不用。我只好按照她的意思来。后来病人大概挣扎了26个小时,很痛苦的,一直叫,气也喘不过来。她女儿就坐在旁边看着,什么都没说。然后她累了,叫她老公来换他。
星期日:这位老先生是你的病人,你希望他平静地离去,但是决定权又在家属身上,你得眼睁睁看着病人受苦。当病人家属和你的想法有冲突的时候,你的感受是什么?
成文武:没办法,我尊重病人和病人家属,除非病人神志清醒的时候,和我关照好。前两天有个病人,从小看我长大的,算是我的长辈。有一天,她把所有的直系亲属叫过来,交代他们,最后关头,我儿子说了也不算,成医生说了算,你们也按照他的来。
星期日:我想,这位病人一来是信任你,二来对于最后时刻如何离开,她是有自己意愿的,希望通过你,确保自己的意愿。
成文武:是的,她希望自己走得平静些。
星期日:我听说一些国外的意愿,病人会填写“意愿书”,比如不要插管子,不要切器官,这个意愿书是有法律效力的,医院和家属都得遵从。在你的科室,有人会写意愿书吗?
成文武:中国没有,有也没有法律效力。不过,现在有些病人会和我有所表达,决定自己怎么走,但大部分情况还是家属做主。
星期日:你怎么理解这种普遍的情况呢?
成文武:可能还是不知道怎么开口谈论病情,谈论死亡吧。曾经有个学心理的志愿者,到这里来和晚期病人谈,开口第一句就是“你的病已经到这个地步了,你对身后事有什么想法。”人家差一点一个耳光甩上去。后来我和她说,你现在和他又不熟,你最多就是坐下来,先问问他,你有哪些不舒服,先讲给我听听。你要听他有什么要求,再去辅导他,而不是坐下来,直接谈身后事。
星期日:一个人痛苦地喊叫了两个小时走,和他平静地躺着两小时走,对你来说,这种差别意味着什么?
成文武:对于死亡,我没研究,我只是从医生的角度看作是一个生物体灭亡的过程,当然人这种生物体和一般的生物体不一样,他肯定是有自己的思维和情感,我的职责就是既然要在我手里走,我就让人安详地走。一个病人在痛苦中离开,对我来说是有压力的。我们不是单独病房,他周围还睡着其他病人,他们看在眼里,肯定会恐惧。第二个,我们医护人员心里也很难过,你去听,如果晚上很幽静,整个走廊里就听到一个声音呻吟,或者哇哇拼命叫,不要说睡不着,心里也很发毛的。
综合治疗科的病房,和其他癌症病房没有什么不同,阳光充沛的时候,会有种温暖感,而阴天的时候,仿佛就弥散着一层苍白。但这里的走廊是有些不同的,墙壁上画着手绘图画,贴着一张张病人和医护人员写下的话语,是那种唯有在一些妇幼保健院才能看到的温馨。这种低落和平和、希望和无望交织的景象,仿佛是喻示着这个空间时时刻刻发生着的真实。
综合治疗科有个不成文的规矩,如果病人住院期间正好遇上生日,成文武都会自掏腰包,买一个蛋糕为病人过生日,然后把蛋糕分成十二份,和其他病人一齐分享。
这个规矩背后,有个故事。六七年前,病区来了一个临终病人,家人说,他有个心愿,再过几天就是60岁生日了,他很希望能捱过这一天,过一个甲子再走。后来成文武和同事们的确让他坚持到了六十岁那天。“那一天我想了想,买个蛋糕就一两百块,给他过个生日吧,大家热闹热闹,就买个蛋糕,插上蜡烛,给他过生日。”成文武回忆道,“病人本来在床上眼睛都张不开的,半昏迷了,一看给他过六十岁生日,一下子开心地坐起来和我们唱生日歌了。”
生日过完第三天,病人再也没有醒过,两个星期不到,走了,但是神情一直很安详。
也有些时刻不是温馨的。就在11月上旬,傍晚六点下班时,送来一个新病人,成文武看了一面,等次日一早去查房的时候,人已经走了。
“他是消化道癌,山东来的,在其他医院已经治疗了很长时间,腹水,胸水,褥疮,都有。医生关照过他了,睡觉只能朝右边,因为身体右侧已经大量积水,如果朝左侧睡,就会压迫到心脏。值班医生告诉我,他今天早上就猛一翻身,一下子把心脏填塞了,只有一分钟的时间。他儿子说他这个阶段一直说自己很痛苦,厌世。猛一翻身,是医学上的大忌,他肯定知道,我猜测,那是他自己做了了断。”成文武说,感人也好,惨烈也好,在这个晚期癌症病人的驿站里,几乎每天都在发生。
什么是医生“质的问题”?
舒缓治疗,是什么时候触动成文武的?
1999年底,医院安排成文武和另一个从事护理研究的同事去香港三天,参观香港的基层医院。其中,“宁养院”深深地吸引了他。
香港护士钟淑子从事癌症病人的护理,她在工作中产生了一个很大的困惑:无数濒近死亡的癌症病人痛苦不堪,为何医院和自己无能为力?自己可以做些什么?于是她前往英国求学,专门学习末期癌症的舒缓治疗和护理。1982年学成归来,在香港圣母医院成立第一个临终关怀小组。随后,为晚期癌症病人和其他临终病人提供身心照顾的“宁养院”陆续建立,成为一项社会的公共福利。
“最吸引我的,是他们怎么样人性化地去处理那些晚期的、临终的病人。为什么人家会处理得这么好,我们为什么就不及他们呢?比如为临终病人,为失去双亲的小孩子,宁养院会为他们点燃蜡烛,念祷告,提供哀伤治疗。”成文武回忆道,“我到现在还记得一个场景,一个私密的谈话室,有几个人来活动,他们失去了亲人,在这里接受一个集体的心理疗愈。那个画面,对我触动蛮大。人家可以想做这些,我们却没有?从那个以后回来,工作不再为了吃饭,为了工作而工作,而是真的要去做一些事情。”
香港回来以后,成文武写下“万言书”,呈交时任院长,建议上海肿瘤医院首创这样的服务,院长很赞赏他的提议,但遗憾的是,那时没有成形。
2004年,成文武通过了全院“打擂台”,从“40选8”的PK中胜出,获得了去美国进修的机会。有人建议他去学习当时最热门的“生物治疗”,成文武没去,而是到休斯顿的MD Anderson癌症中心专门学习了晚期癌症病人的舒缓疗法。“我从1991年工作开始,一直和晚期癌症病人打交道,现在知道有舒缓治疗,肯定要走这个方向的。”
回来之后,成文武再次递交了“万言书”。不过,五年后的他也变得“老练”了。他先是邀请美国舒缓疗法的专家到上海来,随后又建议专家把医院的领导请去国外看看。“我们领导去参观的时候,正好看到两个晚期癌症病人在病房里举行了婚礼。那个场面感动了他们,回来以后就决心创立这样一个科室,让我来开展工作。”
星期日:1999年去香港的时候,你也是一个既敬业又困惑的医生吗?
成文武:我敬业是很敬业的,但当时没什么困惑。讲难听一点,工作就是为了吃饭,根本没有考虑质的问题。
星期日:当时你在做什么呢?
成文武:1991我从上海中医大学毕业后,就进了肿瘤医院,跟着老师于尔辛做“大肝癌”,实际上就是治疗晚期肝癌病人。当时肝癌的死亡率非常高,余老师是个老中医,医德非常好,他就带着我们研究怎么中西医结合,怎么用介入(即利用细管子从血管进入,直接给肿瘤用药的技术——记者注)和放疗治疗晚期肝癌,有很多突破。
星期日:于老师是个什么样的人?对你的影响是什么?
成文武:于老师全国赫赫有名,享受国务院津贴的,按他这种地位,住个别墅也是应该的,没有,他现在还住在很普通的公房里,他整天就是围着书转,要么就是为病人看病。那些老的、好的“上医”(即上海医科大学)的人,真的是有这个境界。当时我们科室搞晚期,钱很少的,老师一直告诫我,年轻医生不要老想着钱,你们应该沉下心来,踏踏实实地去做,只有去做,只有不断地去接触病人,你才会觉得你今后有一定的价值。既然有这么好的老师,我就想沉下心来,一直往前面走下去。
星期日:但是你刚才也很坦率,说去香港之前,工作只是工作,没有考虑质的问题。我猜于老师的敬业影响了你,但他创造的方向,还不能解决你职业中“质的问题”。
成文武(摊开两手):我这双手,大概是上海滩送走人最多的一双手,四位数。我遇到第一个死亡的病人,大概是1989年,我还在曙光医院实习,值夜班。那个病人是个白血病的患者,女的,40来岁,血小板太低了,后来脑子里大量出血,当天晚上就死了。她女儿,一个六七岁的小女孩,哭得很伤心。那时候我就觉得挺震撼,一个人就这样死掉了,旁边还有一个这么小的可怜孩子,就觉得很震撼。1991年到了肿瘤医院,经常要值夜班,当时肝癌死亡率很高很高,有时候值一个晚上的班,可能要死掉三个,甚至更多,每个晚上都会有很多的事情,消化道大出血、昏迷……‘死相’都很难看的,如果说一个病人在你面前几分钟吐一脸盆血,你觉得怎么样?肯定很糟糕的。就算不轮到你抢救,你得坐在那里不能睡觉,心里高度紧张,这种情形前前后后延续了十四五年。等你手里送走100个人的时候,你已经很熟悉整个流程怎么走了,怎么抢救,怎么谈话,但那时候,的确感觉自己很无奈,这些人都救不活。
星期日:现在我理解了,香港之行为什么那么触动你。从开始关注舒缓治疗以后,你和病人的关系变了,以前似乎更多的是你和肿瘤的关系,现在开始有了和人的关系。
成文武:“病人”、“病人”,过去我们只看见前面的“病”,没有看到后面这个“人”字。实际上是“病”生在这个“人”身上,如果“人”没了,“病”你看得再好,白看。所以现在先理解后面一个字,然后再去看待前面一个字,叫“病人”。1999年去香港,差不多正好工作十年,有点转折的意味,后来去学了舒缓治疗,感觉自己主动了,甚至想去创新了,这就两样了。
在目前的医疗体系中,舒缓治疗仍然是个“超前”的服务,这意味着,成文武和他的同事们要为此支付现实的代价:收入偏低,缺少课题经费,难以发表论文,以及,他们经常听到尖锐的质疑:
“外科医生说我能把肿瘤开掉了,化疗医生说我把肿瘤打掉了,你们呢?也没把肿瘤治好,整天在和半死不活的人打交道,也没医好,你们的价值在哪里呢?一会来一个你送一个,难道送死人是有价值的吗?”
“我反问一句,每个人不可能长生不老,总要死的,我们优生有了,优逝有吗?第二句话,肿瘤这个毛病,是不是都能看得好?百分之七十的肿瘤都是会进一步发展下去,走向晚期的。那么这些病人你怎么办?不去管他了?让他自生自灭了吗?让他就这样痛苦了吗?”成文武说,“你们不要的病人,到我这里来,我要让他们减少痛苦,家属也很平静,这就是我的成就感。实际上,这个‘市场’比真正治好的‘市场’来得更大,是不是?”