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探路尊严死 缓和医疗内涵详解

发布时间: 2015-01-07 11:25:20   作者:赵晗   来源: 财新网   浏览次数:

        人口老龄化、恶性肿瘤等成为国人死亡主因,而疾病治疗又必须面对短缺的卫生资源、昂贵的医疗费用和低质量的晚期生活状态。是否应当穷尽一切资源进行积极治疗,让患者浑身插满管子离开?缓和医疗作为一种新的选择进入国人视野。

  究竟什么是缓和医疗,它的内涵和目前人们更为熟悉的临终关怀、安乐死、姑息治疗等有何区别?

  缓和医疗是一门独立临床学科

  缓和医疗(Palliative Care)作为一门学科,已经有50多年的发展历史。“Palliate”一词,来自拉丁文“Palliaare”,有“隐藏”、“掩饰”的意思。牛津字典对这个词的解释:缓和、安慰、减少疼痛。

  现代缓和医学起源于一场基督教教会人士发起的临终关怀运动。1967年,圣公会护士Cicely Saunders在构思了11年后,终于启用圣克里斯多夫临终关怀院(St.Christopher’s Hospice Houses ),专门收治生命不超过6个月的病人,让这些生命最后时光的人得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离开这个世界。

  Cicely Saunders对于癌症末期患者的照顾,与其他医院的延命性照顾不同,主要以病患为中心,强调症状控制、减少疼痛,以专业间合作、义工参与、家属哀伤抚慰为要素,创立了现代缓和医疗的典范,引领了旨在提升临终病人生命质量的世界性潮流。

  20世纪70年代,英国政府首先承认缓和医学是一个独立的学科。

  1990年,世界卫生组织对缓和医学提出的实用定义是:对那些没有治愈希望的患者所进行的积极而全面的关怀性照护。具体论述包括:“维护生命,把濒死认作正常过程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的缓解服务”;“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。其目标是为病人以及亲人获得尽可能好的生命质量。

  2002年,世界卫生组织对缓和医学的定义进行了修订。提出缓和医学是一门临床学科,要通过早期识别、积极评估、控制疼痛来改善重症危疾患者及其亲属的生命质量。与之前不同的是,这一次的版本还特别考虑到“躯体、精神心理、社会和宗教”的需求,这四方面又被简称为“身、心、社、灵”的需求。

  自20世纪60年代起,英国、美国、加拿大、日本、澳大利亚、法国、荷兰、挪威、以色列、南非等60多个国家相继开展了缓和医疗的服务。美国采用缓和医疗的临终关怀机构已达1800多所,分布在全美50个州,每年有14余万人接受照护。

  在亚洲地区,首先进行缓和医疗的是日本。在进入全民健康保险后,缓和医疗在日本得到了很好的发展。99%的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。

  台湾的缓和医疗在亚洲地区排名第一。评价的依据是,处在生命末期的人,有多少是经过缓和医疗的照顾而离开世界的,这也是世界卫生组织和很多机构通行的一种评价死亡质量的标准。

  在台湾,缓和医疗又被称为“安宁疗护”,发展自1990年。台湾安宁疗护之母赵可式博士提出了“四全照顾”模式,即全人、全家、全程、全队。在全人层面,要满足病人身、心、社、灵四方面的需求;在全家层面,要对病人家属进行全方位的照顾、帮助及指导;在全程层面,要提供延续性的照顾直至病人死亡,并对家属进行居丧哀伤辅导;在全队层面,需求一组受过训练的专业团队对病人及家属进行全程照护。

  在香港,缓和医疗则被称为“舒缓治疗”。收治末期病人的舒缓医疗院舍多称为“宁养院”。

 

  缓和医疗与姑息医疗

  在中国,缓和医疗又被称为“姑息医疗”,两者常常交互使用。然而中国医生口中的“姑息医疗”,距离世卫标准的“缓和医疗”,仍有很大差距。

  “姑息疗法”指的是暂时减轻患者疼痛而不能消除病因的一种治疗方法,常被用于晚期恶性肿瘤患者。在治愈无望的前提下,姑息疗法主要是控制和缓解疼痛。

  过去,北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红在面对肿瘤末期病人时,必须要考虑如何止痛。她告诉财新记者,在医学院时并未听说过姑息疗法,第一次听到应该是在临床阶段。

  宁晓红说,在肿瘤科,“大家认为什么都不能治了,剩下的就是姑息治疗”;但是,“姑息治疗究竟是什么,没人管。”

  有的大夫认为姑息治疗就是对症,憋气就吸氧,恶心就用止恶心的药。但是对症都做了,病人还难受怎么办?宁晓红指出,临床大夫都知道姑息治疗是一个存在的领域,然而“在里面干活的不多”,目前也没有标准。

  宁晓红不满足于一知半解,她听说台湾这方面做得很好,于是组团前去取经。这次“洗脑式”的经历,让她看到中国的姑息治疗和世界标准的巨大差距。

  无论是叫做姑息疗法还是缓和疗法,世卫和国际上对于Palliative Care的标准都关注到病人以及家属“身、心、社、灵”四个层面。除了止痛,还要照顾到病人的情绪、社交等多方面需要。中国的姑息疗法目前仅停留在身体层面,也仅仅理解为“对症”,而且没有专人进行,没有规范指引,没有评判标准。

  在中文翻译上,究竟使用“缓和”还是“姑息”呢?中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”,强调的是积极的关怀。北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红也认为,“姑息”二字似乎暗示着对于濒死患者的偏见,似乎是一种面对死亡束手无策的被动之举。“事实上,缓和医疗是非常积极的。”

  然而北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为,既然“姑息疗法”在中国使用了多年,也没有必要改口为“缓和医疗”。刘端祺回忆,上世纪60年代他学医时,教科书中已经有“姑息手术”的介绍。大概在上世纪90年代,开始有“姑息治疗”的提法。“我不太主张改名字。慢慢’姑息’的内在含义就会被改变了。 ”

 

  缓和医疗与临终关怀

  缓和医疗与人们熟悉的“临终关怀”(Hospice Care)也有不同。刘端祺和宁晓红都告诉财新记者,“临终关怀”只是缓和医疗的一部分,专门针对生命最后阶段的病人。国际上尚无对“最后阶段”的定义,医生的普遍判断是只有一个月至三个月存活时间的病人。

  肿瘤科临床医生普遍认为,缓和医疗的适用范围比“临终关怀”更广,在疾病诊断之初、治疗开始时,都可以适用。中国生命关怀协会理事施永兴介绍,缓和医疗是在临终关怀基础上发展起来的更现代、更科学的医学分支。一般情况下,临终关怀已经不包括常规的抗癌治疗,但缓和医疗常含有常规的姑息性手术和放化疗等。

  北京生前预嘱推广协会副会长罗点点指出,当中国引进临终关怀的概念后,“更多是代表一种来自社会的关怀和心理的支持”,并不代表一个独立的医学学科。她介绍,在美国进入缓和医疗的病人和进入临终关怀的病人,是通过不同的医疗保险进行支付。

  不过,在上海的实践中,并未在名称上区分缓和医疗和临终关怀。2012年上海市十三届人大五次会议明确地把开展社区临终关怀服务作为政府工作目标。提出要在社区发展“安宁舒缓疗护(临终关怀)”。于是在北京常被称作“缓和医疗”或“姑息疗法”的内容,在上海则是“安宁舒缓疗护(临终关怀)”。

  缓和医疗不是安乐死

  虽然“缓和医疗”的叫法多样,但可以肯定的是,这绝非安乐死。安乐死又可以理解为在医生协助下的自杀,通过注射氰化物等人为方式,加速死亡的到来。安乐死涉及诸多法理和伦理问题,各国一直讨论不休。

  “缓和医疗和安乐死在目的和方法上都不一样,是两回事。”宁晓红强调,缓和医疗是让死亡自然来临,既不提前,也不拖后,并且让病人尽量有尊严地告别人生。

  此外,身为开国将帅罗瑞卿之女的罗点点和陈毅之子陈小鲁成立的北京生前预嘱推广协会,还提到了“尊严死”(Death with Dignity)这个名称。该协会通过填写“生前预嘱”(living will),使人们根据个人意愿自主选择在临终时是否使用呼吸机等人工生命支持系统,“遵从自然规律和体现生活和谐”。

  在临床医生看来,“尊严死”和“缓和医疗”并不是平行的概念,也不是可以混用的名称。宁晓红告诉财新记者,“临床医生没有听说过’尊严死’这个名称,这并不是一种疗法。”在她看来,尊严死只是一种对死亡状态的定义,可以由多种医疗途径达致。