临终关怀 给生命最后的尊严

宁养院护士上门给患者办理相关手续

宁养院护士和义工在帮助王先生填写“旅行笔记”

    一位皮包骨的老人躺在床上，偶尔发出呻吟声。自今年5月被查出患肺癌晚期之后，他的身体迅速消瘦。他那被贫困压得喘不过气的儿子陪伴在旁，为他守护最后的尊严。

　　这样的一幕，平凡而又真实，无数次地回放在海南省唯一的宁养服务机构—宁养院的工作人员眼前。他们所担忧的是，当“优生”的概念成为标语充斥街头巷尾时，“优死”的概念却因其“不吉利”而让不少民众畏惧，只能藏掖在专家们的论述里。

　　今天是世界宁养日。在这样一个呼吁全球关注癌症晚期患者的日子里，并没有太多好消息传来。目前海南每年约有1.5万人死于癌症，他们能获得的临终关怀并不多。

　　这指向生命教育的缺失，以及个人、家庭、政府重视的不足。

　　南国都市报记者 杨金运/文 陈卫东/图

　　两份特殊的礼物

　　一个儿子的“礼物” 给父亲最后的安宁

　　海口演丰镇斗文村，一户人家。林书勇环视四周，皱了皱眉。“穷啊。”他叹着朝厨房处望去，厨房的屋顶被台风“威马逊”掀掉的瓦片，至今未修。

　　林书勇是海南省人民医院宁养院的医生，他和另外6名伙伴，每天驱车驶过人潮和土路，为贫困的癌症晚期患者提供镇痛服务。他们因此曾获评2013感动海南十大人物。

　　这一次服务的对象是一个新病人，宁养院的第3150位病人。

　　50岁的欧秋天（化名）是这位病人的儿子。只要看他一眼，便能感受到他目前所承担的压力。他两眼发红，神情颓唐，充满疼惜地看着父亲欧老先生。

　　他的父亲欧老先生躺在床上，见到人来，皮包骨的身躯里一双深陷下去的眼睛不时转动着，手颤动了一下，嘴巴也动了动。81岁的欧老先生得的是肺癌，晚期。

　　“他越来越瘦，吃不下饭，我每天抱着他洗澡，感觉他只有五六十斤了。”欧秋天难过地说，起初，他住在隔壁照顾父亲，但近十多天来，父亲痛得厉害，经常深夜哇哇叫，他便在父亲床铺的隔壁摆了一张床，睡在那里。

　　他的眼睛，便是照顾父亲时熬红的。深夜，欧老先生时常痛得叫起来，欧秋天不知道该怎么办。止痛药不能多吃，欧秋天便走到父亲身边，帮他揉痛的地方，一次，又一次，直到父亲感觉疼痛过去，安静下来。

　　“做儿子的感觉很难受，现在就希望能照顾好他，多看他几眼。”欧秋天说，曾经父亲为了养育他花了好多力气，现在，到了父亲最需要他的时候了。他寻找宁养院的帮忙，是希望领取免费止痛药减轻父亲的疼痛。

　　让父亲最后的日子能走得有尊严，是他送给父亲最后的礼物。

　　欧秋天说，事实上，他的妻子也得了癌症，正在接受化疗。“她还不知道，我没告诉她。”

　　欧秋天没有被贫困和亲人的病压垮，他那平静的话里，有一种坚韧的担当。

　　一个父亲的“礼物” 回顾一生写下《旅行笔记》

　　很少有癌症晚期患者愿意填写这样一本献给至亲的《旅行笔记》。

　　宁养院社工陈良玉说，宁养院成立近7年来，愿意填写《旅行笔记》的人屈指可数。“他们都不愿意去回顾这一生，怕一回顾，就会有要死的感觉，很忌讳。”陈良玉说。

　　海口龙桥镇玉良村，路过了长着青苔的树和火山石，便是一位病人的家。71岁的前列腺癌晚期患者老王（化名）表示自己愿意填写这样一个本子时，大家都有些意外。

　　老王在写《旅行笔记》时，他的儿子王先生就站在一旁，看着。

　　“我叫老王。1943年3月27日出生。喜欢看海南戏。自己最欣赏自己的一种能力是做木工。自己最想改正但总是改不掉的一种习惯是吸烟。自己最想做，但时常做不到的事是做高楼。”透过厚厚的老花镜片，老王认真地思索着自己的过往，一笔一划，写着。

　　在写“旅行足迹”一页时，受教育、结婚、工作、生子、定居栏，老王写的是：家。家。家……“我一辈子没有出过岛，去过最远的地方是儋州那大，去那边做木工。”老王说。

　　整个人生的起落，在《旅行笔记》里，只需用几个点连成的线来勾勒。

　　在老王的勾勒中，他有快乐的童年、志学之年（15岁）、而立之年（30岁）、耳顺之年（60岁）和古来稀（70岁）。但在不惑之年（40岁）和知命之年（50岁）处，老王勾勒的是悲伤。“40岁生孩子后，一家生活极其困难，50岁，小孩结婚时我没钱，所以不高兴。”这是老王的解释。老王为那段艰苦的日子里对老伴和孩子的亏欠感到愧疚。

　　他在本子里写下，最想跟老伴说“我爱你，照顾好你自己。”

　　《旅行笔记》，是老王要送给老伴和儿子的礼物。

　　两代人之间的两份礼物，勾勒出两个字：关怀。

　　必须正视的现实

　　重优生轻“优死” 生命教育缺失如何直面死亡

　　在宁养院的名单墙上，纸片上的名字每天都更换着，3150个名字的背后，有着3150位癌症晚期患者和3150个家庭对于生与死的理解。“没有几个人能直面死亡。”林书勇说。

　　林书勇说，从伦理上，他们有告知的义务，但很多病人家属要求他们不要问，以免病人得知后不敢面对。“有些人甚至会在得知自己病情后，出现精神状态崩溃。”

　　林书勇有一位亲戚，便死于这种恐惧之中。林书勇说，那是好多年前的事了，亲戚在广州被诊断出患肾癌晚期，一家人瞒着他，回来海南治疗时，亲戚去找病历发现了自己的病情后，要求出院。“出院回家后便去世了。”

　　“这跟我们从小接受的面对死亡的教育有很大关系。”林书勇说。

　　美国的死亡教育兴起于20世纪50年代末。现在，“死亡教育”作为一门必修课，已在全美大中小学校及幼儿园普遍实施。“在我们这里，重优生，轻优死。生命教育是不全面的。”林书勇说，目前海南医学院和海南师范大学等院校，只偶尔会开设“生与死”的课程。

　　一些有爱心的人士将自己的志愿活动当成是生命教育的课程。63岁的黄兰琴便是其中一位。她在肿瘤外科退休后，做了宁养服务的义工。“我在肿瘤外科做了20多年，每天都面对肿瘤病人，有时候，看到他们家人的面容，我自己的眼泪也在眼睛里打转。”黄兰琴说，她还在做护士时，一位澄迈的病患见到她，便跪下来，求她救救自己。“我问她为什么这么晚才过来，她说她没钱。我知道她是晚期，治不好的了，但还是为她争取了一些优惠，她很感激我，要给红包，我不收。”黄兰琴忘不了那些渴望活下去的眼神，更忘不了人在死亡面前的无力。

　　“尽管看了那么多癌症晚期患者的死亡，但我看到那些好好的人，很快变得消瘦，很快死去时，依然会很伤感。”黄兰琴说，参加义工活动对于她来说，是一次次生命的教育。她想学会，当死亡将近时，人如何才能以乐观的心态去面对。

　　“一再缩水”的半径 海南“临终关怀”服务路漫漫

　　据媒体报道，上海不久前将临终关怀（舒缓疗护）列入民生大事，预计3年内实现临终关怀全覆盖；临终关怀首次被列入《2015年天津市政府向社会力量购买服务指导性目录》；北京一些社区卫生服务机构试点为居民推出临终关怀“服务包”……

　　“变化不大。”谈及近年海南在临终关怀方面的变化，海南省抗癌协会理事长汤鹏说。

　　汤鹏介绍，海南每年新增癌症患者约2万，每年约有1.5万人死于癌症。但海南还没有一个专门为临终病人设置的医院，也没有专门为临终病人设置的病床。目前在为癌症晚期患者提供宁养服务的，只有海南省人民医院宁养院。

　　林书勇也没有听到关于这方面的好消息。

　　林书勇说，目前，癌症晚期患者普遍面临着来自经济、自身心理、社会观念等方面的困境。要想突破这些困境，仍有很长的路要走。

　　“由于我们连年超支，我们不得不缩减服务半径。”林书勇说，从最初的150公里到后来的120公里，再到100公里，他们必须拒绝越来越多前来申请的病人。另外，对于申请者的经济状况的审查也变得严格了。“必须有村委会或居委会出具的贫困证明。”林书勇说。

　　上个月的一天上午，林书勇拒绝了一位来自昌江的病人，下午，该病人又找了她老公一起来申请。林书勇还是拒绝了他们。一位旁人不理解险些与林书勇发生冲突。

　　林书勇说，宁养院是由李嘉诚基金会赞助成立运行的，对经费和运行都有严格的要求。“也有好消息，宁养院总部正在申请以出厂价拿到用于服务的药物，这意味着可以节省开支，服务更多的病人。”林书勇表示，但无论如何，单靠宁养院的服务是远远不够的。

　　林书勇期待着更多政府力量的介入，一起为癌症晚期患者赢得最后的尊严。


　　名词解释： 世界宁养日

　　“宁养”，英文是hospice，最早出现在20世纪60年代的英国，是以晚期癌症病人及其家属为主要服务对象，以向病人提供镇痛治疗、心理辅导和生命伦理等照顾为目的的一项医疗服务。2005年起，国际更订定每年十月份第二个星期六为世界宁养日（World Hospice and Palliative Care Day），凡在有宁养服务发展的国家，在约定的十月这一天，以型式规模不拘的活动，表达宁养心愿，让民众更重视宁养服务的发展，传达对末期病人的关怀。