当一个小孩患有严重疾病治愈无望时，医学应该给予怎样的治疗和关怀？当一个家庭因为孩子的疾病而陷入困境时，医院可以提供怎样的帮助和支持？在中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”成立大会暨首届全国儿童舒缓治疗与家庭健康照顾专业服务研讨会上，来自医务界、学界和医务社工领域的中外嘉宾，围绕国内外儿童舒缓治疗的现状、经验、发展所面临的问题，以及应对建议等，进行了交流和探讨。
与临终关怀相比，舒缓治疗贯穿于疾病发展轨道，是以家庭为中心的服务
中华医学会儿科分会舒缓治疗亚专业组副组长方拥军：所谓儿童舒缓治疗，指的是对确诊为可能不被治愈或生命受限疾病的儿童，家庭提供生理、心理、精神、社会全方位的关怀，提高患儿生存质量。在儿童疾病确诊时，就应该有多学科团队介入到舒缓治疗中来，包括医生、护士、社工、心理医生、宗教人士、药师、营养师、志愿者等。
国际儿童舒缓护理组织首席执行官Julia Downing：目前，全球有超过 700 万儿童需要舒缓治疗，这些孩子有 49%生活在非洲。全球每年都有 530 万年龄小于 15 岁的孩子遭受严重健康问题的困扰。2015 年去世的孩子中有1/3都经受了严重疾病的痛苦，他们生前都需要舒缓治疗和疼痛缓解。其中英国有 49000 名生命受限制或病情危及生命的儿童，大约有 8000 人进入临终关怀医院。他们当中，大多数患儿的家庭关系将会受到影响，36%的人会经历家庭的破裂。据估计，为了给这些儿童提供舒缓治疗，每年将花费大约 2 亿英镑。
上海儿童医学中心临床社会工作师陈京之:临终关怀和舒缓疗护，二者都是向生命受限的患者及家庭提供服务，其中临终关怀的对象通常生命期限为 6 个月内，而舒缓治疗贯穿于疾病发展轨道，是以家庭为中心的服务。
与成年的患者相比，接受舒缓疗护的儿童青少年有特殊的社会心理需求：儿童青少年缺乏对疾病进展、死亡认知，他们未经历完整人生，缺乏语言技巧表达感受与需求，没有法律与伦理上的自主决定能力。患儿的家长往往认为孩子太小，为了保护孩子而不和孩子沟通疾病或死亡，更倾向于尽一切可能抢救孩子。一旦孩子离世，父母的哀伤、疲倦容易造成后续家庭问题。在对患儿进行舒缓治疗时，需要按照其发展水平使其知情，给予表达感受与需求的机会。同时要明确他们仍然有玩耍和受教育的权利。而对于患儿的家长，需要事先认知可能发生的情况，及相应的规划；帮助他们学习恰当的沟通方式，以及情绪的表达和支持。
我国儿童舒缓治疗处于起步阶段，需要跨学科合作以实现全人照顾
台湾静宜大学社工及儿少福利系主任翁毓秀：美国是在1985年开始在儿童医院成立儿童安宁疗护部门。2005 年，台湾的台北荣总儿科成立儿童安宁缓和照护团队，成员包括医师护理长、临床护理师、社工师、心理师、营养师等。
儿童安宁疗护模式分为 3 个层次：第一层次是社工个案管理评估，在一般儿童病房进行癌症初诊断；在儿童加护病房管理的是极重症疾病；在新生儿科，主要是照护困难的病婴，或先天性多重器官畸形、代谢异常疾病、体重轻于 500gm 或怀孕周数小于 30周的患儿。第二层次是安宁护理师、社工师介入，主要是针对疾病复发、肿瘤转移，以及疾病难以控制的患儿，进行舒缓治疗。第三层次则是积极介入到生命末期的患儿，进行临终关怀。
长沙蝴蝶之家儿童舒缓护理中心首席执行官Lynda Gould：蝴蝶之家于 2006年创立于英国，2010 年我们在湖南省长沙市成立了第一家蝴蝶之家儿童舒缓护理中心，为重绝症患儿和生命垂危的儿童提供舒缓治疗和临终关怀。到现在为止，我们已经照顾了近 200名重症孤残儿童，近一半重获新生。我们的使命是，无论孩子活着还是离开了，都应享有做人的尊严。
有一位母亲的日记给我印象深刻。她的女儿出现肾功能衰竭，家里人都不支持她给孩子治疗。在孩子生命的最后阶段，她希望能在家好好照顾孩子。她很渴望得到支持，但家里没有人可以沟通。我们能做的是，给她镇痛药物，好让孩子不那么痛苦，也尽量安慰她，告诉她有需要可以给我们打电话。不久后，她的女儿去世了，她把自己写的日记给我们看。第一句是：“从此以后，我不再快乐……”，而到最后，她写的是，尽管孩子因病离开了，但你们的爱让我感动。
复旦大学附属儿童医院社工部/患儿体验部主任傅丽丽：复旦大学附属儿科医院国家儿童医学中心（上海）的临床服务需求很大，以来自全国各地的疑难杂症、危重症患儿居多。在儿童舒缓治疗方面，我们实行的是多元合作医务社会工作模式。社工部一大工作是提供患儿生命关怀服务，包括疼痛管理、营养支持、心愿达成、个案辅导等。同时，还提供家属的心理疏导服务，帮助家长接纳孩子的疾病事实、处理负面情绪，学习亲子沟通技巧等。社工部有专职医务社工负责病房助理工作，主要针对患儿和家长进行预估转介、情绪疏导、慈善救助、健康教育和社区联动等工作，还有专科志愿者，主要进行病房探访、游戏陪伴、情感支持、环境适应、经验分享等工作。
湖南省儿童医院院长谭李红：我们医院发挥爱心慈善救助项目，在血液内科病房开设了“新阳光”病房学校。爱心志愿者们每周二、周四、周六为白血病患儿提供陪伴式教育及活动，让白血病的孩子们能够保持他们的学习能力和社会交往能力，帮助他们顺利回归学校、回归社会。2017 年 7 月在英国安妮公主见证下，我们与蝴蝶之家签署合作备忘录。医院成立了舒缓治疗小组，招募志愿者 23 名，给相应的患儿实施舒服护理，让临终患儿安详舒适走完人生的最后旅程。
深圳市儿童医院社工部副主任吴文湄：深圳市儿童医院血液肿瘤科是我国华南地区最大的小儿血液肿瘤疾病中心。对于重症患儿，主要是通过专业的医务社工和志愿者对患儿及患儿家庭开展舒缓服务，提高患儿的生活质量。针对贫困患儿，医务社工为患儿申请有关医疗救助资源。在每个病区都建立患儿关爱空间，每周开放 6 天，由专职社工为住院患儿及家长举办一系列互动式活动或服务，舒缓压力，对于不能出病房到空间活动的重症患儿，则提供预约床前陪伴服务，社工到患儿床前进行“一对一”陪伴。针对长期住院的重病患儿，我们与“北京新阳光慈善基金会”合作，提供“病房学校”服务，课程涉及语言、艺术、科学、健康等方面，为孩子们提供陪伴式教育，保持孩子们的学习和社会适应能力。在香港生命小战士会的支持下，我们还成立“深圳生命小战士会”，开展血液肿瘤患儿及家长支援服务，改善癌症儿童的福利，提升癌症儿童以及家庭战胜疾病的信心。
苏州大学附属儿童医院神经外科护士长张莉：我们医院于 2016 年 12 月25 日成立苏州儿童舒缓治疗专项基金合作中心。医院每个病区有一间单人的舒缓病房，有舒缓需求的患儿就可以申请住在里面。每周三下午开设舒缓治疗多学科门诊，由副高以上 3名医护人员参加，还会根据患儿的实际情况邀请相关科室主任会诊。针对不住院的患儿，我们会进行家访。
儿童是最弱小和最需要关爱的人群，需多方努力改善患儿的福利。
方拥军：现阶段，我国儿童舒缓治疗存在的问题主要是：没有普遍开展，集中在几个医疗中心，覆盖的病人有限；社会公众、医疗行政部门、医院主管部门重视程度有限，缺乏资金，鲜有舒缓病房专用病房；志愿者培训体系、社会资源有效整合远远不够，开展系统工作困难。为此，我们建议通过媒体、自媒体的宣传，使全社会认识到生命的价值与尊严，及临终关怀的意义；动员全社会的力量支持、开展舒缓治疗。同时，希望各种政府组织和非政府组织（如基金会、慈善组织）进行持续的资金投入，并加强专业人员和志愿者的培训。
张莉：我们梳理了目前我国儿童舒缓治疗护理的几大问题：一是费用问题，舒缓治疗与护理的各种项目如多学科门诊（舒缓门诊）都不在医保范围内，这无形中增加了患儿家庭经济的支出，对临终患儿家庭随访的费用没有明码标价；二是社会的理念有待更新，公众对舒缓治疗认识不够，包括医护人员本身。建议每家医院都设立社工部，为舒缓治疗患儿提供服务；医保政策应该将舒缓治疗护理项目列入；社区应该设立舒缓治疗机构。
刘继同: 新成立的中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”将儿童与家庭健康整合一起，是因为儿童是最弱小和最需要关爱的人群；儿童患病或早逝对家长和家庭的打击、影响最大。成立这么一个专委会，是为了响应国家卫生健康委员会关于发展安宁疗护服务的政策规定，旨在建立健全中国特色现代儿童临终关怀与家庭卫生保健专业服务理论、法律、政策与服务体系，提高患病儿童与家庭的健康福利水平，改善患病儿童与家庭生活质量。
翁毓秀：总之，安宁疗护是一个理念，运用在儿童身上更是不容易。须通过教育培训、专业训练等，普及有关儿童安宁疗护的知识，增强医务人员在沟通、伦理与法律上的意识，并树立正确的态度。施相应医疗措施，患者因此请求医疗机构承担赔偿责任的，不予支持；医疗机构及其医务人员怠于实施相应医疗措施造成损害，患者请求医疗机构承担赔偿责任的，应予支持”。简单地说就是，患者需要急救的，医生积极施救无须担责，相反见死不救则要承担责任。这一原则体现了司法的理性，有助于鼓励医生行使紧急处置权，最大同时还应看到，少数患者家属并不会走法律程序，而是通过聚众闹事、无理纠缠等形式向医院索赔，一些医院不堪其扰，往往选择息事宁人。对此，卫生、公安等部门要加强警医联动，严厉打击“医闹”，解决医院和医生的后顾之忧。 此外，一些医生不愿先救人还有经济方面的考虑，如果事后找不到患者家属，或是家属不愿或无力承担治疗费用，自己可能要为此买单。对此，有关部门不能只强调“急危重患者先救治后缴费”，必须采取有效的配套措施，比如将医疗缴费情况纳入个人征信系统，设立疾病应急救助基金，别让医生为先救人而承担不应有的责任。