【编者按】
雪莉是笔者最好的朋友，在得知她已经走到生命尽头的时候，笔者运用了临床心性护理的技能，辅导患者与家属做出艰难的医疗决策，并引导患者和家属运用四道人生的方法，促进了家属和患者的对话，在整个护理过程中，尤其注重患者的心性需求、主观感受及意愿，让患者有尊严、有预备、有素质地迎接生命最后一程，家属从而得以善别和善生，达到生死两相安。
6月27日傍晚，我的手机响了，显示的是大学同学雪莉的名字，我立刻接听，电话传来的是她女儿小新的声音：“阿姨，我妈妈很不好，在ICU治疗，医生说肝脏一点点的衰竭，时日无多了，我该怎么办？……”我的心咯噔一下，感到非常意外。
雪莉是我最好的朋友，南方某市银行支行行长，2年前离异，女儿小新，大学毕业后参加工作不久。印象中，从年轻时代开始到现在，好友的身体都很健康，怎么突然成这样了？跟小新了解才知道，去年8月25日，雪莉因为便血到医院检查，就被确诊为直肠癌晚期，已经转移到肝、肺，前几天病情急剧恶化，被送进了ICU。
面对突如其来的噩耗，我一时难以接受和不解，我们常常联系，但她为什么从未向我透露过她的病情？我们不是无话不说的好闺蜜吗？放下电话，我心乱如麻，翻看了我们日常的微信聊天记录，去年8月25日她问我：“阿果，你什么时候有空飞回南方？我很想念你！”我回复到：“等疫情稳定了我就去找你。”，原来我没有意识到她当时的内心需求！我很自责，顿时泪如雨下，平静下来后，我决定振作起来，及时调整好心态，以临床心性护理师的身份介入关怀，关注患者和女儿的心性需求，帮助她们度过最艰难的时光。
前言01
当患者生命到了尽头
我们还能做些什么？
患者女儿小新最纠结的问题是，鉴于妈妈目前的状况，除了在ICU继续治疗，还有更好的办法让妈妈善终吗？她最担心妈妈一个人孤独地在ICU离开。
是啊！医学不是万能的，人生总有终点，人在面临生命终末期时是一个怎样的状态？这个过程我们该怎么办？当生命到了尽头，医疗手段无法维系生命的时候，我们还能做些什么？
我提供了一些安宁疗护资料给小新阅读，详细介绍了临床心性护理的内容，告诉她安宁疗护是以不加速、不延后死亡的方式，引导患者与家人坦然面对疾病及自然死亡，让患者在治疗过程中能有多一些关怀、多一份温暖，也有足够时间向家人道谢、道歉、道爱和道别，注重患者身为人的最基本的心性需求、主观感受及意愿，让患者有尊严、有预备、有素质地迎接生命最后一程，家属也从而得以善别和善生，达到生死两相安。
02“什么对你最重要？”
协助患者做出艰难的医疗决策
由于疫情防控，医院病区都是封闭式管理，禁止出入，对患者的探视需按防控指引管理操作，几经周折，医院才特批患者女儿每晚陪伴半小时，我本想飞到南方探望，却无奈不能如愿。在小新的协助下，我和雪莉进行了一次大约20分钟的视频对话，因为临终患者体力精力有限，我必须要带着心性护理的意图，在最短的时间内引导、协助她找到自己心性的需求。
此时的她半躺在床上，昔日美丽的脸庞完全变了样，脸上两侧的颧骨凸出，脸色蜡黄，嘴巴微张正大口大口的喘息。她原本显得很健壮的身躯如今变得很弱小了，身上贴满了导管，头顶旁的心电监护仪发出“滴滴滴”的响声。很明显地，她认出了我，情绪有点激动，似乎想说些什么，我认真地观察她的嘴型，原来她在呼唤我的名字：“阿果、阿果……”
“雪莉，我是阿果，你认得我吗？”她点了点头；我尽量做好表情管理，保持自我觉察力，情绪稳定、临危不惧是心性护理师应具备的基本素质。
“你现在还好吗？”她摇摇头；
“全身疼痛、无力，是吗？”她点点头；
“什么事情或者是谁能让你拥有应对当前处境的能力呢？”“小新”她用微弱的声音说了她女儿的名字。
“人在最困难、最脆弱的时候，最希望陪在自己身边的是自己亲近的人，你是不是最希望女儿陪在你身边？”她点点头；
“在医疗已经无能为力的时候，什么对你最重要？是继续坚持抢救治疗还是跟家人一起度过最后时光？”生命末期这个问题对患者尤为重要，是FICA模板的运用，让患者自己找出答案，探索生命的意义，并做出艰难的医疗决策。
她用力吐出两个字：“坚持！”
“你最不放心女儿是吗？”她点点头，脸上露出痛苦的表情，眼睛挂着眼泪；
是的，女儿是她最大的牵挂，站在一旁的小新超乎我想象的坚强，她轻轻地握着妈妈的手，告诉妈妈她已经长大了，有了一份自己的工作，我向雪莉郑重承诺，会一如既往地爱着小新，尽我所能陪伴着她成长，请她放心。
我介入了AIM模版的技巧：通过对话、观察，可以评估到患者最大的需求是实现“自我价值”，她最牵挂的人是她的女儿，她希望继续活下去，尽一位母亲的责任，哪怕插满了管，承受着巨大痛苦，但只要能看到她的女儿，她就愿意坚持下去。我的干预方法是与患者做了生命回顾，通过回顾及重塑一些经历，启发患者寻找或发现生命的意义，激发她的善念。我赞叹她无私的一生，大学时代总是为同学们付出、工作以后总是为单位、同事付出，结婚后为家庭付出，把女儿培养得像她一样的懂事、孝顺，她一生都在待人着想，人缘极好，可是现在，是不是也要为自己着想？……
访谈即将结束，我告诉她：“人们在最艰难的时候，通常愿意念观世音圣号或阿弥陀佛佛号，相信能保佑自己度过难关或帮助自己去一个好的归宿，你愿意试试吗？”她嘴巴微微张开，轻轻地念了一声佛号，表示愿意。
我看到雪莉表情平静了许多，她举起了手跟我挥别，小新告诉我，此时的雪莉已经浑身无力了，她没有想到妈妈能够抬起手来跟我告别。
视频结束后，我再次请小新在妈妈精神好一点的时候，及时向她介绍安宁疗护，告诉她安宁疗护不会过度治疗，不会做无谓的抢救，但并不等于放弃和等死，更能得到身心社灵的全人照护。
两天以后，患者决定转出ICU病房，小新告诉我，妈妈认为最后时光能跟家人在一起对她最重要……
03四道人生
促进家属和患者的对话
我告诉雪莉女儿，最后的日子里，可以尽量满足妈妈的心愿，帮助妈妈与自己和解，与他人和解，与世界和解，与圣神的崇高者和解。在安宁照护上，与生命告别是很重要的过程，因此，我们强调四道人生：道谢、道歉、道爱、道别——也就是谢谢、对不起、我爱你、再见，看似简单言语，却是病人与家属送给彼此最珍贵的礼物。
○道谢：谢谢出现在我们生命里的人，为我们所做的一切，让我们倍受呵护。
○道歉：请求对方原谅我们所做的过错，也宽恕、原谅对方的错，释放彼此的愧疚，放下恩怨。
○道爱：对挚爱的亲人，说出彼此的真心话，祝福彼此，以及表达关爱。
○道别：真诚地和亲友说再见，再次感谢他们出现在生命中，请他们安心；亲友也祝福病人放下，平静安详地离开。
值得欣慰的是，雪莉转出ICU后，精力好了很多，意识也很清楚。在女儿小新的安排下，见了所有她想见的人：年迈的父母、同事、同学，还有一位对雪莉而言非常重要的人——她的前夫。
雪莉与伍先生是在我们大二那年暑假认识的，是一位转业军人，那时候的雪莉疯狂地爱上了他，毕业后不久，他们就在伍先生所在的城市结婚了，婚后的生活有甜蜜，也有磕磕碰碰的时候。可是，不幸的是，两年前，伍先生有了外遇，并有了私生子，在丈夫百般要求下，雪莉心不甘情不愿地办理了离婚手续。这件事对雪莉打击很大，她经常跟我说她想不通，为什么她对他那么好，为他整个家族付出那么多，却换来这样的结局？
据雪莉女儿小新回忆，她妈妈得知自己患病后，瞒住了所有的家人、朋友，却第一时间把自己的病情告诉了前夫，并回到了前夫的老家，在伍家祠堂的神主台上哭得稀里哗啦，“我感觉妈妈希望爸爸去关心她，缓和他们之间的关系。”
临终前的一天，女儿小新安排了伍先生与雪莉的见面，伍先生拉着雪莉的手说了很多很多的心里话，表达了自己的内疚和歉意，请求她原谅，并感恩她为他和整个家族的付出和奉献，说雪莉永远是他的至亲至爱。雪莉还向他交代了身后事的安排。小新说：“我很肯定妈妈已经原谅了爸爸，放下了心结，放下了对爸爸的怨恨。”
最后，雪莉跟女儿说了一段话，小新根据妈妈说话的口型做了记录：“我很舍不得你，我的女儿，我想看着你，见证你的幸福，但是我很痛苦，我不想坚持下去了，你不要哭、不要伤心难过，要坚强，不要怪你爸爸，放下所有的怨恨好好过生活。我想见的人都见到了，想说的话也说了，有你们的陪伴我很知足……”
在离开ICU的两天后，2022年7月15日下午15时17分，雪莉在女儿、前夫陪伴下安然离世，当地善友在她临终前和临终后几个小时做了宗教护理，他们告诉她：我们陪伴着你，不要害怕，朝着那道光勇敢地走，走向那个向往的乐土！
04哀伤辅导：共情倾听
帮助小新从悲伤中走出来
去者善终、留者善别。说起来容易，实现很难。没有人能轻易地放弃自己的亲人，尤其是亲生骨肉。我非常能体会作为女儿的小新的心情。她涉世未深，从未经历和面对过死亡，她是多么地彷徨、焦虑和恐慌，一开始对妈妈不愿放手，后来看到妈妈离世前各种管道插在身上的不忍，心情是五味杂陈，无法形容的。
雪莉离世后的几天，小新天天给我发信息，诉说着她的哀伤和悲痛：
“阿姨早，世界上最爱我的人，是妈妈，没有之一。如果需要，她可以把一切都无条件给我，包括生命，我很感恩她。我昨晚梦到我妈了，她就站在那里没说话，她在医院活了过来。”
“阿姨早，我确实很难忘记这段经历，我很心痛。这段时间我眼睁睁地看着妈妈被病痛折磨成那样，整个人逐渐消瘦，又承受着巨大的痛苦，我很心痛”
“阿姨，真的有轮回吗？她会去哪里？”小新开始跟我谈论轮回的问题；
“阿姨，今天是妈妈的头七，我为妈妈放生了。放生的时候天上还是很大的太阳，放生完毕刚上车，就下大雨了，妈妈在天上一定能看见我……”
作为心性护理师，共情地倾听，为她带来平静和支持，并引导她自己在逆境中寻找到生命的真相非常重要。
05自我关怀：生命的逝去
只是一场暂时无法再见的告别
随着在慈愿工作站服务的年资增长，我发现自己内心逐渐发展出一套适合自己应对离别的方式，就是所谓的Detachment（抽离）和Association（自我连接）。让自己避免身心过劳，尽量不要过度牵涉进病人的精神感情世界，并在某个阶段选择退出，这也是能更好地服务大众的一种爱的方式。但是，雪莉的病例对我来说很特殊，她对我的人生有着很重要的意义，要做到抽离并不容易，或许上天在借此让我学会苦、空、无常的道理吧！
夜已深，四周寂静，只有我敲打电脑的声音，写到这里，我决定从临床心性护理师的角色中退出，我开始泪流满面，任由思绪回到美好的大学时代：我们去饭堂打饭，雪莉挤在人群中排队，却让我在大饭桌前找好位置等她；我们去自习课室，一起试图解决永远搞不懂的计算机编程；宿舍已经熄灯了，可我们两人还挤在1米的小床上，在被窝里打着手电，读着琼瑶和三毛的小说；我们一起跑到大学礼堂，看台湾电影《欢颜》，被一首《橄榄树》打动……那时的她，笑起来多么阳光灿烂，嘴角上的小酒窝真好看……
原来，生命的行走，仿若一场烟火，不确定的来，不确定的走，来不及道一声再见；但我更相信，生命的逝去，只是一场暂时的告别。突然想起《城里的月光》那首歌，谨献给我亲爱的雪莉：“看透了人间聚散，能不能够多点快乐片段？……城里的月光把梦照亮，请守护她身旁，若有一天能重逢，让幸福洒满整个夜晚。”我相信，我们终会重逢在那片乐土！
我不曾想到，近三年学习的临床心性护理技能竟然用在了好友雪莉身上，我也很庆幸，自己能运用临床心性护理技能陪伴雪莉走好最后一程，总结和反思在本次案例中，作为心性护理师，我做了什么？
-共情地倾听
-提供平静的存在
-邀请患者表达感受
-使患者的感受或体验正常化
-帮助生活回顾
-提供悲伤辅导
-应要求祈祷/祈福
-鼓励自我照顾
-促进亲属之间的公开对话
-协助病人寻找精神资源
-介绍心性关怀服务内容
-探索患者的应对方式
-提供临终助念/仪式资源对接
-探索宽恕的需要
-同意处境的难度
感谢为本次案例提供帮助的所有人：感谢临床心性护理专业导师们的悉心教导；感谢清华长庚医院路桂军主任、荣基金任蕾秘书长提供了当地的社会资源；感谢刘芳医生和当地医护人员提供的医疗和建议;感谢北京慈愿工作站的师长、善友们的陪伴和支持;特别感谢患者女儿小新的帮助，有了她的帮助和配合，才有了本次的临床心性护理,她的孝顺、坚强让我敬佩；最后，感谢我亲爱的好友雪莉，是你让我学会珍惜当下，更加坚定自己此生的奋斗目标。愿此文能让更多的人从中感悟生命的意义，在绝望中找到希望，朝着黑夜尽头的光亮，回归生命的本来！
(特别说明：为保护患者和家属隐私，本文所用的名字均为化名。)