专访北京儿童医院血液肿瘤中心周翾：儿童肿瘤医疗资源匮乏 舒缓治疗存中国式空白
重点提示
1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。
在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡；而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。
由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展，更未成为一个独立的学科。
本报记者 陆宇 北京报道
望望（化名）是一个乖巧懂事的9岁男孩，却身患白血病反复发作，北京儿童医院舒缓治疗团队通过治疗、用药指导、反复与家长疏导后，男孩父母当初的恐惧逐渐消失，取而代之的是想办法让孩子更舒适、满足他的愿望。
在孩子走的那天晚上，他向爸爸妈妈连说了三声谢谢，谢谢父母给了他生命。妈妈说：“感谢舒缓治疗团队让我有机会陪伴我的孩子走向人生终点，我们全家感到很安慰。”
从医数十年，周翾经历了无数次生离死别，她现在是北京儿童医院血液肿瘤中心大夫。但比生离死别更加让她揪心的是，在走向人生终点前，孩子们还要忍受常人根本无法想象的、似乎无穷无尽的折磨。
“一个孩子对我说，‘我不想再每天数日子了，除非我的每一天都是快乐的，没有痛苦的。’”周翾向21世纪经济报道记者讲述了一个没有采取舒缓治疗家庭的感受。
在孩子离开之后，妈妈十分后悔当初的决定。“我是最不称职的妈妈，我没能多陪陪他，对于他的痛苦，我无能为力也没有尽心尽力，我没能面对现实，没有满足他的简单愿望，我很后悔。”
舒缓治疗翻译自英文Palliative Care，是指向患者及其家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高患者生活质量。舒缓治疗的对象包括处于疾病各阶段的患者，也包括临终患者。
据统计，我国每年新增恶性肿瘤患儿3-4万人，其中白血病位占据1/3。
北京儿童医院的尝试
虽然没有硬性规定，但周翾和她的团队已在儿童医院血液肿瘤中心，摸索实践出了针对儿童肿瘤的舒缓治疗方案，并因此缓解了无数患儿及家庭的伤痛。
“曾经有一个小孩子，他的脊髓里长满了癌细胞，医学上叫做‘浸润’式肿瘤，整个神经痛你知道是什么感觉？我是难以想象的，它达到了最高级别的10级疼痛，孩子只能无休止地、撕心裂肺地哭，家长的精神已经崩溃，我也快崩溃了。”周翾说：“我们医生一定要解除孩子的痛苦。”
疼痛的计量标准为0级-10级，10级疼痛即顶级疼痛，甚至超越了分娩之痛。
面对这一病例，仅仅服用吗啡片已然无济于事，尤其是针对儿童的止痛方案。据周翾介绍，疼痛管理科室大多只存在于成人的治疗领域，而对儿童的关注少之又少。事实上，成人止痛方案也是无法直接移植到儿科治疗领域。
周翾和其他医生们只能一步步摸索，终于独立开发出了专门针对儿童脊髓肿瘤的“泵维止痛”方法，最终将10级疼痛降低为0级，也就是没有了痛感。
“与国外相比，中国在舒缓治疗方面差得太远太远。”周翾告诉21世纪经济报道记者：“国外大的医院和医疗中心大多配有专门的舒缓治疗科室。”据悉，北京儿童医院是首家建立舒缓治疗团队的儿童医院，从2013年11月至2014年12月，已有28名患儿在血液肿瘤中心接受了舒缓治疗。
北京儿童医院的舒缓治疗在中国具有开创性，这不仅缘于其将舒缓治疗从临终关怀上溯至患病之初，而且探索实践了专门针对儿童病痛的疗法，不论患儿处于通常意义上的“有救”或“无救”。
事实上，大多数血液肿瘤患儿可以长期生存并长大成人，北京儿童医院的白血病长期生存率可达到80%以上，因此，周翾团队的舒缓治疗不仅涉及临终关怀，更要尽量保证愈后儿童的健康成长。
“儿童舒缓治疗面临的困难更加复杂，我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，如果不介入舒缓治疗，有的孩子甚至就此沉沦，”周翾告诉21世纪经济报道记者：“另外，与成人不同，儿童的心理变化很大程度上决定于父母的心理，因此，对父母进行疏导同样是一项不可或缺的环节。”
舒缓治疗的中国式空白
作为一门独立的学科，舒缓治疗起源于一场英国基督教人士发起的临终关怀运动，因此建立了第一家圣克里斯多夫临终关怀院，距今已有近50多年。
1990年，世界卫生组织提出了舒缓治疗的原则，并在2002年扩充了其内涵，特别考虑了“躯体、精神心理、社会和灵魂”的全面需求。
在亚洲，日本率先将舒缓治疗纳入医保，99%的日本人选择通过舒缓治疗步入死亡；而在中国台湾地区，舒缓治疗又被称为“安宁疗护”，台湾的舒缓治疗水平在亚洲排名第一。
由于政策、资金、人员和理念等限制，舒缓治疗在中国大陆却始终没有得到长足发展，更未成为一个独立的学科。
目前的中国大陆，几乎没有医院设有专门的舒缓治疗团队。
北京协和医院宁晓红医生曾尝试引入舒缓治疗，北京西城区德胜社区卫生服务中心是北京市唯一一家提供缓和医疗的社区医院。
在周翾看来，中国处于舒缓治疗极为初级的阶段，只有星星点点的临终关怀，事实上，舒缓治疗应贯穿于患病始终，从入院即开始介入，全面的儿童舒缓治疗至少应包括疼痛及症状管理、心理支持、社会支持和临终关怀四个方面，向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高生活质量。
随着遇到的被病痛折磨的患儿数量越来越多，周翾决定，在北京儿童医院血液肿瘤中心建立专门的舒缓治疗中心和儿童舒缓治疗亚专业组，并开始为此寻找外部支持。
2014年8月6日，周翾与北京新阳光慈善基金会建立了“新阳光儿童舒缓治疗专项基金”，以缓解癌症儿童和家长的身体、精神痛苦。新阳光慈善基金会的前身是北京大学阳光志愿者协会，现已被北京市民政局批准成为最高等级的5A级基金会，专注抗击白血病。
2014年末，出于机缘巧合和爱心，数百位风电行业人士通过微信群在一两天内为基金捐赠了首笔30多万元资金，该群由北京鉴衡认证中心主任秦海岩建立，“群众”均来自风力发电领域。此后，风能人又通过义卖画作等方式，为基金筹集了第二笔善款。
在收到“风能人”捐赠的资金后，周翾计划将其用于建设中国儿童舒缓治疗网络、资助临终关怀病房、进行舒缓治疗相关研发以及完成临终儿童的心愿。“在儿童医院建立舒缓治疗中心后，希望北京模式可以推广到全国。”
事实上，与国外发达国家相比，儿童肿瘤治疗的差距不仅仅在舒缓治疗方面。
中国儿童血液肿瘤的发病率逐年提高，但医疗人才和治疗场所却极为短缺；治疗手段已逐步从传统化疗过渡至免疫等靶向疗法；由于承受巨大的工作强度，中国医生对舒缓治疗有心无力；出于监管政策的部分偏差，不仅新型技术的使用受到极大限制，而且一些必需的药品亦无法保证。
中外医疗差距在哪里？
《21世纪》：与国外的治疗相比，中国处于什么水平，差距在哪里？
周翾：从化疗等常规治疗方面看，中国大的中心或医院的水平与国外没有什么差别。但从科研上看，如疾病发生机理、靶向治疗等，中国临床医生存在差距。不过，中国医生拿来国外的研究成果应用到临床就可以了。
而在病人的人文关怀上，中国差得太远太远，我们出去讲儿童肿瘤的舒缓治疗时，所有医生都认为很有必要，但大部分医生会说，我现在太忙了，我一天这么多病人，国外是不可想象的，如果中国医生的工作强度降下来，肯定也会在病人身上花更多的时间。而现在，中国医生已经陷入到治疗的怪圈里。
《21世纪》：国外医院是怎么进行舒缓治疗的？
周翾：在大医院或治疗中心，都会有单独的舒缓治疗团队，隶属于专门的部门，包括专门的医生、护士、社工、心理治疗师等成员，并且从病人刚一踏入医院时就介入，以提高病人的生活质量。而我国目前还几乎为空白，个别医院只是在病人临终的时候介入。
《21世纪》：舒缓治疗对病人和家属有什么作用？
周翾：以疼痛管理为例，目前成人肿瘤有疼痛管理，但儿童基本没有。其实，化疗带来的疼痛是很大的，比如最常见的口腔粘膜炎，特别深的溃疡，满嘴都是。
还有恶性肿瘤后期的骨痛等，最近儿童医院一个9岁孩子的脊髓里长满了癌细胞，根本躺不下来，神经痛属于无法忍受的剧痛，可以达到疼痛的最高级别，如果没有人关注，这样的儿童特别可怜，孩子和家长都要崩溃了，连吗啡都不知道怎么用于这样的病例。
又如，心理疏导方面，我们一个患儿3岁，每次大夫拿着抽血针管过来，都会主动伸出手，家长特别心酸，他们说以前孩子看到针就害怕，现在怎么会机械地伸出手来。但医生告诉家长，孩子在3岁时处于模仿期，他看到全病房的孩子都是这样，是在模仿，不是心理出现了问题，家长这才放心。
舒缓治疗从入院到临终，都是有极大的作用的。有些处于青春期的孩子在生病后，性格发生了很大变化，甚至就此沉沦了，如果不介入舒缓治疗，对孩子一生都有负面影响，其中，家长的心理疏导更加重要，因为很多孩子的问题是来自家长的。
《21世纪》：儿童医院获得“风电人”捐赠的资金，会怎么用于舒缓治疗？
周翾：除了治疗过程中的身体病痛和心理舒缓外，我们计划在儿童医院附近建立单独场所，给家长和孩子提供一个在医院以外的舒缓身心的地方，由于床位紧张，家长没有地方陪床，那么小的孩子自己住在医院里，家长的心情可想而知。
孩子在这个单独场所配有专门的老师，志愿者和医生都已经准备好了，这样的模式也计划推向全国。目前正在租房，但不容易租到合适的。
儿童肿瘤医疗资源匮乏
《21世纪》：目前北京儿童医院白血病患儿的收治情况如何？
周翾：北京儿童医院血液肿瘤中心每年新增白血病患儿数量，从前几年的200多人增加到目前的300-400人。
《21世纪》：这看起来并不是一个很大的数字？
周翾：对于儿童医院的一个中心，这一数字在全国乃至全世界都算是非常大的。
由于白血病患儿往往需要反复住院，所以通常使用“新收治”数量统计，也就是新诊断出来患有白血病儿童的数量。如果加上血液肿瘤中心每个月数千人的出入院人数，就可以看出，这个本应算作罕见病的患者数量了。
《21世纪》：北京儿童医院血液肿瘤中心是否有足够的医生和床位？
周翾：床位紧张到甚至可以用“恶劣环境”来形容了，血液肿瘤中心的核定床位为120张，实际每天的住院人数都有200人左右，空地都用作加床了，家长都不能陪床。
医护人员与患儿的比例也与国家要求相差很远，中心目前医、护、技人员总共180-200人，其中医生60多人。根据疾病种类不同，血液肿瘤中心下有4个专业病房，同时有血液治疗室，用于病人一日化疗，以及血液检查室，包括常规检查和科研用途。
儿童血液肿瘤医生非常缺乏，全国儿科血液医生开会时都凑不到200位医生。
《21世纪》：常见的儿童血液肿瘤有哪些，发病有没有规律可循？
周翾：一般包括白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤等，发病原因没有十分确定的说法，环境、病毒感染、遗传、放射污染等因素，可导致人体内控制肿瘤生长的基因发生突变，并且是多个基因共同起作用。以白血病为例，儿童的高发年龄在2-5岁之间，发病率大约4-6/10万人。
《21世纪》：肿瘤的发现常常在中晚期，在您接诊的患者中，早、中、晚期的分布各是多少？如何做到早期发现？
周翾：与实体肿瘤不同，儿童白血病的发现很少在晚期，再粗心的家长一两个月之内就可以看出异常了。到医院做血常规检查时，如果医生产生怀疑，再经过骨髓检查即可确诊。
《21世纪》：儿童医院中治疗儿童白血病的手段有哪些，长期生存率可达到多少？
周翾：放疗作为儿童白血病的治疗方法越来越少，主要采取化疗，还有干细胞移植、靶向、免疫等治疗手段。儿童医院患儿的长期生存率（5年）在80%左右，大部分孩子是可以治好的。
《21世纪》：这看起来是个很高的数字，比成人肿瘤高不少，治疗成人白血病和儿童白血病有什么区别？
周翾：儿童白血病的长期生存率比成人肿瘤高多了，并且我们治疗的目的也与成人不同，成人肿瘤的结果一般是延长生存期，但儿童的治疗是要真正好起来，对于医生来说，2岁的孩子活到七八岁，虽然超过了5年生存期，但没有什么意义。
《21世纪》：治疗儿童白血病有哪些发展趋势？
周翾：新技术的发展越来越迅速，可能5年以后就以免疫治疗为主了，也许到那时，化疗医生就失业了。
《21世纪》：目前治疗儿童白血病的费用有多少？
周翾：挺高的，各家医院不同，平均至少20多万，北京医保一年最高有17万的额度，其中只报销医保目录下的，但实际情况是，有些必须用的药物也不在医保目录之下。粗算下来，基本上花销达到50万-60万，才能把17万的额度全报销。
外地医保的额度就更少了，“新农合”等医保的限制条件非常多，花费会更大，一般来说，收入越低的人群，报销比例越低。
《21世纪》：儿童医院在治疗过程中面临哪些困难？
周翾：一些先进的、效果好的治疗手段受到监管限制。比如以免疫治疗为代表的靶向治疗，在中国只有一小部分此类药物是正式上市的，也就是说医生可以合法使用的。其实国外上市的好多药物国内都没有，如果用了就是违法。
《21世纪》：那些批准了的药物呢？
周翾：很多化疗中必须用到的药物都没有厂家生产，哪里都买不到，而且占比很大，我们经常会陷入这样一种状态：这个药物又快没有了，特别揪心。前两年情况更严重，今年稍微好一点。
《21世纪》：国家批准上市药物为什么也会断货？
周翾：会的，我个人觉得，可能是有些国产化疗药定价低，但生产成本高，由于利润空间小，厂家慢慢地生产少了或者不生产了，而且这其中很多都是基本药物，政府应该先管管基本药品的供应问题。
《21世纪》：就儿童血液肿瘤而言，您对目前推行的分级诊疗制度有什么建议？
周翾：对一般疾病来说，分级诊疗是正确的，但大病还是应该到大医院来看。治疗不规范会带来长远的弊病，是要分级诊疗，但得看是什么病，有些病就需要直接到大医院治疗。（编辑 王世玲）