云南德宏州人民医院宁养院
临终关怀工作调查报告
中国生命关怀协会会员单位云南德宏州人民医院宁养院，在艰苦困难的条件下，积极开展临终关怀工作，并取得了一定的成绩。在数年的临终关怀实践中，有经验、有不足、有困难、有建议、有诉求。在中国生命协会进行临终关怀工作考察调研的要求下，德宏州人民医院宁养院对临终关怀工作进行了详细调研，利用实例和数据阐述了临终关怀工作在边远贫困地区的需求和开展情况。为我国临终关怀事业的发展方向提供了第一手材料。中国生命关怀协会还将陆续发表会员单位有关生命关怀工作的调查报告，为国家有关政策的出台提供借鉴和有效数据。
一、德宏州基本情况：
德宏傣族景颇族自治州位于云南省西部。西南和西北面与缅甸接壤，国境线长503.8公里。东与东北面与保山市的龙陵县、腾冲市毗邻。州境辖芒市、瑞丽两市和梁河、盈江、陇川三县，面积11526平方公里，总人口124.5万人，其中农业人口76.3万人。境内聚居着傣、景颇、阿昌、傈僳、徳昂、回、汉等多种民族。少数民族人口占全州总人口的50.51%，其中傣族35.9万人，景颇族13.8万人。
德宏州位于云贵高原西位边缘，是横断山脉西南部、高黎贡山以西的一块向西南倾斜的切割山原。境内山峦起伏，河谷交错，山形地貌险峻。自古就是祖国西南的门户之一。是2000多年著名的“古西南丝绸之路”必经的地方。
由于历史的原因，德宏州的经济滞后，至2014年末，全州尚有贫困人口97488人，贫困发生率为9.62%。
二、宁养院基本情况：
1、2007年9月20日，德宏州宁养院正式成立。该院为香港李嘉诚基金会的一个慈善项目机构，位列全国31家中的第24家。隶属于德宏州人民医院。是云南省唯一一所非营利性专业化临终关怀机构。该院现有医护工作人员7人。其中，医生2名、护士2名、社工1名、电脑工1名、驾驶员1名。项目经费：基金会下拨140万元/年；专用车1部，用于医务人员运送患者药物、出诊探访。由于下拨经费不足，州人民医院每年自筹资金50余万元，用于支付医护人员的工资及福利。
2、宁养院是免费上门为贫困晚期癌症疼痛的患者提供镇痛治疗、心理疏导、灵性照顾、舒适护理、社会支持、哀伤辅导等全方位照护的医疗慈善机构。
与国内其他同类的30家宁养院不同的是，其他30家宁养院服务的对象均在本市区域范围，德宏宁养院服务的区域则覆盖德宏州内的二市三县以及与保山市毗邻的腾冲市和龙陵县。服务区高达70多个乡镇，180多个村寨。60%以上的服务对象大都居住在崇山峻岭的高寒山区，家境十分困难。鉴于德宏州经济发展相对滞后，文化及医疗条件比较落后，患者有病无法做到早发现早诊治，患癌症后得不到规范化治疗，待发现后，大部分患者已临近癌症晚期。这些患者在接受宁养服务的时候，部分已经达到躯体变形，面目全飞，痛苦难堪的境地。多数患者家庭为了给亲人治病，不惜倾家荡产，更让穷困的家庭雪上加霜，最终家庭破碎，人财两失。
3、服务模式：以明确而规范的家居服务为主；服务目的是：以人为本，全人服务，以爱心关怀、专业知识及积极态度，使晚期癌症患者在人生的最后阶段能提高生活质量，活得有意义、有尊严，最后平静而安详辞世，帮助患者家属减缓失去亲人的痛苦，做到生死两相安。
在8年的工作中，医护人员发现，癌症是各种致死疾病中，肉体痛苦程度最高的疾病类型。除了无时不在的肉体痛苦，还有人的尊严被摧毁，财产的毁灭。在这些罹患癌症的病人中，曾有多人起过自杀的念头。这些刻骨铭心的悲痛情景深深刺激着德宏宁养院的全体医护人员，从而更激发强烈的敬业心及爱心，发誓要将自己的工作做得更细更好。鉴此爱心，德宏宁养院的医护人员8年如一日地跋山涉水，奔波在崇山峻岭之中，无怨无悔，一如既往。
由于德宏的服务对象大多居住在沟壑纵横、气候复杂多变的高寒山区。在出诊途中，遭遇山体滑坡、泥石流、道路受阻等障碍成为日常之事。毎逢这种境况，医护人员就背起医包，打起雨伞，徒步数公里前往患者家中，出诊的时间因此常达10-16小时左右。有时回到家中已是夜深时分。
4、德宏宁养院自2007年9月20成立，截止2015年9月，8年共服务贫困晚期癌症病人3082名，服务42679人次。其中，居家出诊7972人次；门诊服务19623人次；电话服务19884人次；出诊总里程达28余万公里；2800多名癌症晚期患者在宁养医护人员的关怀呵护下，平静而安宁地度过了生命最后的岁月。
根据《2010全球肿瘤统计报告》的统计，中国在世界范围内也是恶性肿瘤死亡率最高的地区之一。鉴此，我们也着手研究这方面的课题，试图寻找如何预防的办法。
8年来共服务患者3082人，目前正在接受服务的患者数158人.服务病种情况如下表：
根据调查数据显示：由于德宏文化水平及生活水平低下以及生活习惯的原因，癌症高发为肝癌，为肺癌，其次为肠癌、胃癌、乳腺癌及妇科肿瘤等。
8年来的资料显示，接受宁养服务患者的费用明显低于患者住院治疗费用。
经对2013年度3、4月份，肿瘤血液科、呼吸胸外科、消化内科的35份住院病历及对宁养院35份病历抽样检查，我们发现，接受宁养服务患者的费用明显低于患者住院的治疗费用。也就是说，宁养院为贫困晚期癌痛患者提供居家服务确实大大减少了国家医疗费用支出以及减轻了患者及家庭的经济压力。
三、存在问题
1.8年来，虽然德宏宁养院服务晚期癌症患者高达3000多人，但因项目经费有限，医务人员少，服务范围不能覆盖所服务区域的每个村寨，很多晚期癌症病人仍然得不到宁养院服务，仍在饱受着疼痛的折磨。因此，我们认为仅靠李嘉诚提供的项目经费及德宏州人民医院的自筹经费还不能满足更多贫困癌末病人要求服务的需求。
2、目前，我国正向老龄高龄化的趋向发展，癌症患者患者不断增多。应该增强癌症的预防和筛查工作。加大宣传保护环境，改变不良生活的力度等等。
四、下一步的发展方向及设想
1.加强宣传，推广普及宁养纾缓医疗服务的理念认知。德宏宁养工作起步晚，社会认知程度还不高，需要进一步加强宣传，争取社会的认可和支持，赢得上级的重视和帮助，为宁养服务工作营造更好的氛围和环境。
2.壮大队伍，建立相互支持的服务体系。按照WHO的要求，患者家属、社会工作者、义工等各相关方面人员应形成－个支持系统，配合宁养医护团队为晚期癌症患者提供优质的服务。目前，宁养工作还存在专职医师不足，护理人员、义工队伍规模较小的困难。下一步，要加大人才队伍建设，争取经费支持，打造一支适应需求，具有边疆民族特色的宁养纾缓医疗服务体系。
3.扩大服务范围，服务和谐社会。目前我国正向老龄高龄化的趋向发展，癌症患者患者不断增多。疼痛往往是晚期癌症患者最主要的症状，癌症患者中50％有中至重度疼痛，30％是难以忍受的重度疼痛，慢性复杂的癌症疼痛通常会使患者产生焦虑、沮丧、烦躁、内疚、绝望甚至产生自杀的念头。因此，迅速缓解患者疼痛是临床工作最重要的一部分。在止痛治疗过程中，始终要对患者的疼痛进行不断的评估，遵循WHO癌痛三阶梯治疗原则，根据患者的疼痛强度，疼痛性质，以及机体耐受情况实施个体化的给药原则，同时，应当对止痛治疗的副作用有充分的认识和了解并及时给予处理，及时有效的处理吗啡类药物的不良反应是使止痛治疗得以顺利的有效保障。
五、政策支持
1.宁养经费，目前花费约200万/年，这个经费希望转型，由当地财政支出。
2.由卫生局和政府牵头，提供宁养经费，由各地宁养院负责宁养技能知识的传播，在每个乡卫生院或者村医疗小组处设置常见、普通癌痛的处置及药物监管、药物发放、疼痛及时评估、用药及时调整点。
3.根据卫生部对宁养患者麻醉药品的监管和麻醉处方的规定，目前癌痛患者靠慢性病最长能开15天药。希望在监管内、保证麻醉药品安全的同时，延长麻醉处方药天数。
4.宁养院希望同时具备住院病房，为那些生命仍在延续，但是并发症家居服务不能解决的患者提供相关的治疗（有偿治疗或者无偿治疗），帮助他们解决人生的第三痛苦（第一痛苦—患癌症失去根治的身心灵疼痛；第二痛苦—癌症；这两痛苦目前宁养院已能很好的缓解。第三痛苦—癌痛并发症并发的痛苦。），帮助他们更好的度过余生，帮助宁养人员更好的完成“让患者有尊严、无痛的走完余生”。居家服务虽然能解决第一第二种痛苦，但是第三种痛苦仅靠居家服务尚不能解决，因此如能在本院设置临终病房就能更好的为病人服务，提供患者的生活质量。例如,成立临终关怀病床，每个病床单元需要常规配备监护仪、负压吸引、供养设备、病房常规配备卫生间、电视等，每个病床单元约需投入3.5万元左右。
德宏宁养院将努力加强自身建设，提升服务能力，积极开展工作，关注更多癌症患者，帮助他们的有尊颜的度过人生最后时光，减轻患者家属的身心压力，减少不必要的医疗费用，化解医患矛盾，为把德宏建设成为和谐安宁富裕繁荣的新边疆做出积极贡献。