中国生命关怀协会一届五次会议报告（八）：中国生命关怀协会调研部2009年工作小结及2010年工作计划

    2009年，调研部在中国生命关怀协会领导下，依托专家委员会的资源优势，积极开展科研、继续教育等工作，并配合中国生命关怀协会和卫生局完成相关工作，现将2009年工作小结及2010年工作计划汇报如下：

    一、2009年工作小结

    （一）成立中国生命关怀协会调研部

    1、2009年1月15日新春来临之前向专家教授发贺年卡拜年，并在中土大酒店4楼浦江厅召开2008年工作小结及2009年工作计划专家委员会议。

    2、2008年4月正式由中国生命关怀协会批准成立的生命关怀研究中心作为中国生命关怀协会的分支机构，具有鲜明的特色，凸显了老年护理医院作为研究基地；临终关怀和社区老年护理作为重点研究方向；坚持理论研究本土化、坚持学术研究性、工作咨询性和社会支持以及非赢利性原则。研究中心“有为”才能“有位”。

    3、2009年6月15日中国生命关怀协会会员联络部关于撤销中国生命关怀协会生命关怀研究中心的说明：2008年4月2日在上海成立的中国生命关怀协会生命关怀研究中心因未获卫生部、民政部批准，为此改为调研部，卫生部已同意并报民政部备案，公章交调研部主任使用。

    4、2009年7月7日由卫生部人事司批准、民政部备案的调研部正式获批成立，王光荣局长为调研部主任，下设四个专委会。

    5、2009年5月5日（星期二）在黄浦区老年护理医院召开调研部和老年保健专委会工作例会，传达中国生命关怀协会第一届第四次理事会议精神；陈冬冬院长作了赴台考察报告。

    6、2009年6月19日在上海召开临终关怀课题专家咨询会，并于2009年6月20日-21日组织至江苏省扬州考察。

    7、2009年8月3日参加中华医学会在云南昆明举办的第四届华人健康平台，两岸四地学术交流，在会上代表大陆介绍中国大陆老年照护事业的相关政策与服务实践等。

    8、2009年9月下旬根据协会的安排，我们组织上海市闸北区临汾社区卫生服务中心安宁病房和杨浦区中原护理院参加中央电视台十二套《道德观察》栏目拍摄老年护理和临终关怀节目。10月15日组织部分会员单位参加中央电视台10号演播厅录制现场访谈节目。10月25、27、28日中央电视台连续三天播放上海临终关怀服务开展情况，片名为“伟大的力量”，播出后反映很好，扩大了上海老年护理和临终关怀服务的影响。

    9、组织会员单位赴美国考察临终关怀，已有11名接到美国圣达哥宁养机构缓和医学国际参观项目邀请参观考察圣达哥宁养机构，可望2010年3-4月成行。

   10、2009年10月22日-26日组织会员单位共18人赴云南省昆明市第三人民医院缓和医疗病房考察学习、交流访问。

    （二）中国城市临终关怀服务现状、问题及政策建议——“中国城市临终关怀服务现状与政策研究”课题结题

    为全面反映我国城市临终关怀服务的状况和存在问题，了解老年人和各种疾病末期病人对临终关怀服务的需求；为建立具有中国特色及本土化特点的临终关怀服务模式提供信息支持和科学依据，为社区临终关怀服务的开展提供政策建议；同时也为改善和提高临终病人生活质量提供可能。

    2008年1月中国生命关怀协会组织开展了“中国城市临终关怀服务现状与政策研究”的调查。这次调研由国家卫生部正式批准立项，上海市闸北区卫生局匹配专项经费，中国生命关怀调研部承担调研任务。调研工作得到北京市老年医院、北京朝阳门医院、北京市松堂关怀医院、天津中医药大学、天津医科大学临终关怀研究中心、河南大学护理学院、上海市闸北区卫生局、复旦大学附属肿瘤医院，上海市参加调研的南汇老年医院和临汾社区卫生服务中心等8家样本单位，浙江省杭州市小河湖墅地段社区卫生服务中心，四川大学第四医院，昆明市第三人民医院共34家被调查样本机构的高度重视和大力支持，获得了丰富的第一手资料。

    1、立题依据

    卫生部疾病控制局和中国生命关怀协会将此作为调研的课题，主要有以下几点的背景：

    （1）临终关怀是对生命末期患者全人（身、心、灵）全家、全程的关怀照顾，达到每个走的人安祥、无痛苦有尊严，家属也能在社会及心理的帮助与支持下作好善后，平顺度过哀伤期。开展临终关怀是世界各国所共同面临的重要社会问题。因此，各国政府都把临终关怀作为健康卫生政策的重要组成部分。随着经济社会的发展，人口老龄化和疾病谱的改变，临终关怀也已成为我国社会注所关注的重要民生问题。

    （2）我国老龄化和高龄化进程的加快，呼唤临终关怀。

    据统计，2008年底，我国60岁及以上老年人口已经超过1.59亿，约占总人口的12.0%，其中65岁及以上人口1.09亿人，标志着我国处于老龄化社会。专家预测到2015年，我国60岁及以上的老人达2.02亿人，到2050年，我国老年人口总量预计达到4.38亿，老龄化水平将推进到28.76%。随着我国老年人口及其高龄老人数量成倍增长，平均期望寿命增高的同时，老年终末期疾病、老年癌症发病率和高龄老衰临终者也随之增高，老年人口对临终关怀需要也远高于其他人群，他们都需要临终关怀服务。因此，研究临终关怀状况，具有非常重要的现实意义。

    2007年京、津、沪三地60岁及以上老年人口占总人口的20.8%；80岁以上高龄老年人口占60岁以上老年人口的17.5%，占总人口的3.6%；三地市民平均期望寿命首次突破80岁，继续保持增长水平。老年癌症发病率呈持续增高，与此同时呈上升态势的老年晚期终末期疾患，以及自然衰竭临终老人大多数遭受着疼痛，躯体活动受限制，精神心理痛苦，需要临终关怀服务。因此，研究老年临终关怀现状同样具有十分重要的启示性意义。

    （3）疾病谱的改变和无根治的不可逆末期患者，亟需临终关怀服务。

    新中国成立以来，随着经济的发展和人民生活水平的改善，居民的疾病谱也发生了明显的改变，与生活、行为方式有关的慢性非传染性疾病已成为危害人民健康的主要危险因素。据统计显示，恶性肿瘤、心血管疾病和脑血管疾病和肿瘤已成为我国城市居民的前三位死因。另外，在长期患慢性病后，产生了一大批需要临终关怀服务的病人。

    在我国，数以百万计的癌症患者和晚期HIV感染者与艾滋病（AIDS）的病人正在遭受痛苦和濒临死亡，每个病人最终都需要临终关怀照料服务。

    按目前发病趋势预计，至2015年，癌症的年发病率将上升至十万分之四百，癌症新发病人数和死亡人数在未来20年内将上升一倍。目前我国每年死于恶性肿瘤的病人已超过150万，每个晚期恶性肿瘤病人，晚期HIV感染者与艾滋病（AIDS）的病人都需要临终关怀服务。因此，研究临终关怀对策，具有非常重要的必要性和迫切性。

    前卫生部副部长殷大奎在2009年指出，中国人医疗费85%花在临终前，不少患者被病魔所困扰，花费大量金钱仍无法挽留生命。因此，加强临终关怀教育，这正是保障新医改方案提出把基本医疗卫生制度作为公共产品的有力举措。

    （4）本次调研样本城市为上海、北京、天津直辖市以及杭州、昆明、成都省会城市均是我国经济最发达，平均期望寿命最高的城市之一，也是作为我国金融、贸易中心和精神文明的大都市，临终关怀保障和临终关怀总体水平应与城市定位、经济发展和精神文明相协调，这是构建和谐社会的内在要求之一。为此，卫生部疾病控制局和中国生命关怀协会开展了《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》。通过分析中国城市临终关怀服务的现状和存在问题，为建立有中国特色城市特点的临终关怀服务模式提供依据，为改善和提高临终病人的生活质量提供可能。

    2、调研过程

    （1）课题准备阶段

    2007年7月—11月，组建课题小组，研究确定了课题研究的对象，制定课题计划，落实分工，并分头完成任务计划书，问卷调查表设计，约400篇的文献查阅工作。

    （2）课题立项阶段

2008年1月8日，中国生命关怀协会课题组参加了卫生部疾病控制局立项论证会；2008年6月3日卫生部疾病控制局批准立项，研究周期为一年。

    （3）基础调研阶段

    2008年6月13日，协会秘书长罗冀兰召开了《关于中国城市临终关怀服务现状与政策研究》课题问卷调查培训会。课题组合作单位共18家45名工作人员出席会议，每家课题组合作单位选派3名人员接受培训，分别担任样本单位的课题负责人、调查员和质控员。通过培训使他们熟悉和掌握本课题调查程序、调查询问技巧和调查问卷的录入方式等。质控员还必须对调查问卷进行复核和逻辑效验，防止录入错误。

    7—10月，课题完成了填写问卷、问卷回收、定性访谈、数据录入及统计分析工作。

    12月4日，课题组向卫生部疾病控制局进行了阶段性工作汇报。2009年1—3月，课题组开展了城市部分临终关怀服务机构现状问卷调查，分别为北京市松堂关怀医院、北京朝阳门医院第二病区、四川大学第四医院、复旦大学附属肿瘤医院姑息关怀病房、浙江省杭州市小河湖墅地段社区卫生服务中心和昆明市第三人民医院关怀科。

    4月11日—18日课题组组织12名成员赴台湾地区考察，借鉴成熟的经验和做法。考察团先后访问了台湾的天主教马偕纪念医院、基督长老教会双连安养中心、台北大学附属双和医院、天主教圣玛尔定医院、国立成功大学医学院和恒春基督教医院。了解台湾地区临终关怀的历史发展沿革，相关安宁缓和临终关怀医疗机构的运营模式，参观了安宁病房的硬件设施，与台湾的专家学者进行交流也与安养院老人访谈后，考察团成员很受启发，回大陆后形成了《台湾地区安宁缓和医疗与老年安养调查报告》。

    （4）报告撰写阶段

    5月，从问卷调查和定性访谈显示的结果及前阶段基础调研的成果中，课题组基本摸清了我国城市老年人群及晚期恶性肿瘤病人临终关怀服务的实际需求、发现目前存在问题，经过充分讨论，初步形成了课题报告草稿。

    （5）征询修改阶段

    6月，分别召开课题组全体成员单位会议，长期从事医疗卫生服务政策及老年医学的专家咨询会，老年护理医院管理者，社区卫生服务中心全科医生座谈会，征求他们对《中国城市临终关怀的调查报告》初稿的意见和建议。计划召开各种类型的座谈会5次，共有68人的专家及相关人士参加座谈。

    根据各方人士所提的修改建议，课题组骨干对课题报告进行了集中修改。

    （6）定稿总结评审阶段

    在09年7月19日，课题结题报告经过反复修改，总结定稿。同时在卫生部进行结题评审，通过专家评审。

    （二）专著

    1、《缓和医学理论与生命关怀实践》专著出版发行

    《缓和医学理论与生命关怀实践》于09年2月出版，主编施永兴、王光荣，本书专门论述缓和医学理论与生命关怀实践的专著，旨在给晚期癌症和恶性末期疾病的症状处理提供一整套生命危机干预的知识框架，为从事老年医学、疼痛医学、肿瘤学、临终关怀和安宁护理服务的医护人员、社区全科医生及护士提供参考和应用科学的方法。

    全书字数约60余万字，共分九篇即四十章，主要内容有：缓和医学概念和实施条件、生命关怀、伦理学思考、临终与死亡医学、临终关怀研究和生命关怀实践。缓和医学和生命关怀进展；发生在安宁病房最后陪伴的实例。经过3年多时间的构思、酝酿、筛选、删简，最终形成了这本书。

    2、《中国城市临终关怀服务现状及政策研究》专著已完成初稿，全书25万字，计划在2010年3月出版。

    本次调查除撰写专题报告外，还形成14篇学术论文和1本专著，分为总报告、技术报告、专题报告和相 关数据，具有较高的参考价值和实用价值。

    （三）生命关怀教育

    09年应新疆克拉玛依卫生局、湖州护理学会、湖州市第一人民医院、华东医院、长海医院及上海市护理协会的邀请对医务人员进行生命关怀理念、观念与概念的宣传教育，加深广大医务人员对生命关怀理念的认识。

    （四）举办国家级继续医学教育项目

    由中国生命关怀协会、上海市闸北区卫生局、上海市卫生工作者协会主办的国家级继续教育项目（项目编号：2009-14-05-248授予I类学分10分）“老年护理服务研究与临终关怀适宜技术应用”学习班于2009年7月29日—7月31日在上海市闸北区亚繁龙门大酒店三楼会议室顺利召开，共有150名学员参加了学习班，本次学习班的目的：

    1、通过培训使学员明确社区老年护理和临终关怀服务是社区卫生服务功能的重要内容；掌握临终关怀相关信息，接受临终关怀新观念、理念和概念，提升老年护理和临终关怀适宜技术的应用能力。

    2、通过培训和实践技能示范及交流，在获得最新进展的知识基础上掌握社区老年护理和临终关怀技能，并积极应用于实践，从而推动社区老年护理和临终关怀服务的健康发展。

    3、积极探索符合国情的社区卫生服务机构临终关怀科设置及准入标准。

    4、交流上海社区老年护理经验，推广上海市临终关怀科技成果从而推动我国临终关怀事业的发展。

    二、2010年工作计划

    1、卫生部疾病预防控制局立项的《中国城市临终关怀服务准入标准与规范化研究》标书：社区卫生服务中心临终关怀科、社区居家临终关怀、机构性临终关怀准入标准及规范化服务项目年内完成初稿。

    2、参与中国老龄科学研究中心立项的、由首都医科大学附属北京天坛医院社会医疗保健马振山教授申请的《创建社区老年临终关怀服务模式研究》。

    3、建立和发展与国内外老年护理和临终关怀研究交流平台，展示我国临终关怀服务特色，逐步缩小与国际先进地区间的差距。

    4、开展《老年护理医院实用手册》再版编写工作，欢迎会员单位报名参加再版编写。

    5、争取完成1-2家为中国生命关怀协会临终关怀服务示范基地，帮助建立上海市社区卫生服务中心临终关怀科标志性病房。

    6、加强调研部工作能力建设，依托中国生命关怀协会优势，组织国内老年护理和临终关怀领域专家教授以及热爱本事业的志同道合的同仁加强生命关怀理论和实践研究，选好研究项目，争取国家级研究项目；加强与协会二级机构沟通联系；完成协会交办的科研任务，不断提升调研部科学研究能力和水平。

    7、定期与协会与卫生局请示报告，加强监督管理，建立健全中国生命关怀协会调研部，每半年定期召开会议，研究工作。

    8、组织从事临终关怀和老年护理工作的医务人员赴台湾、香港进行安宁护理理念技术的培训学习、参观访问。

    9、组织会员单位参加2010年云南昆明举办的国际缓和医疗研讨会。

    10、继续办好2010年社区老年护理服务研究与临终关怀适宜技术应用研讨班。

    生命关怀研究是我国一项出露端倪，有着广阔前景的事业，它关系到社会和谐和百姓民生大事，中国生命关怀协会调研部的成立为我国老年护理和临终关怀事业提供了良好的发展空间和平台，相信2010年在协会和卫生局领导和专家教授及同仁支持下工作一定会蓬勃开展，为中国临终关怀事业作出积极贡献！