扬生命关怀理念 兴利国惠民善举

   ——访中国生命关怀协会副理事长罗冀兰女士

        10月4日，是第十个世界临终关怀及舒缓治疗日。为此，我们就中国生命关怀协会确定的宗旨：传播生命文化、关怀生命过程、提高生命质量、维护生命尊严、延伸生命预期、创立并发展具有中国特色的生命关怀事业等问题，专访了中国生命关怀协会副理事长兼秘书长罗冀兰女士。

中国生命关怀协会副理事长兼秘书长罗冀兰女士

        记者: 中国生命关怀协会成立以来就临终关怀和舒缓治疗做了哪些工作？有什么困难吗?

        罗冀兰：协会成立的2006年12月我们在广州成功举办了首届“广州生命关怀论坛”,专家分别作了关于临终关怀和老年医疗护理、癌症舒缓治疗等专题发言，引起了媒体和社会的广泛重视。在大会上，亚太地区临终关怀机构秘书长罗莎利介绍了亚太地区临终关怀机构的现状和未来的发展前景，使我们感到事业任重而道远。

        2008年11月协会的姑息治疗专委会主办了上海国际肿瘤姑息论坛会议。会上交流了肿瘤相关症状控制的最新研究和成果，使我国的姑息医学知识技能更加普及和规范化。此后几乎每年都举办类似的论坛、会议，交流全国各地临终关怀及舒缓治疗的经验、做法，努力在医学、医疗领域推进此项工作。

        同时，协会注重理论联系实际,把生命关怀理念向社会大众传播,2006年我们组织拍摄了《生命不息，关怀不止》电视专题片。2009、2010年协会和中央电视台联合录制了专题片《给生命更多的爱》和《给生命更多的爱（续集）—爱没有终点》。专题片反映了在当前老龄社会背景下，尊老、助老、敬老在新时期的传承与发扬，宣传了病患者与疾病顽强抗争的精神，展示了老年护理和临终关怀机构中医护人员的医德、医风，从而歌颂了道德的善举，生命的自强不息，诠释了生命的意义。

        2007年1月出版了由从事临终关怀工作的专家、医护人员、患者及家属15人编写《最后的陪伴》一书，通过现实的病例讲述了不同年龄的临终病人的护理、与亲人共同面对疾病和死亡、必要的哀伤照顾等内容，宣传新的生命关怀理念，帮助每个患者举家平顺度过生命危机时刻，使逝者安详、生者无憾。

        受原国家卫生部委托与卫生部职业技能鉴定指导中心共同合作，开展推广护理员国家职业资格证书试点培训工作，目前这项工作正在全国范围内推广。

        协会2008-2010年对全国城乡开展临终关怀工作情况进行了调研并提出了服务规范，指导机构和家庭病床的临终关怀工作。

        2012年12月中国生命关怀协会进行理事会换届工作，新一届理事会调整了工作理念，把生命关怀从医学、医疗领域向社会学范畴拓展，推行全方位、全社会、全过程的生命关怀，但是临终关怀及舒缓治疗工作仍是我们的重点。

         2014年7月协会开始向向国家卫生和计生委提交申请，着手制定我国《临终关怀医疗服务体系建设研究》课题项目，以指导和规范全国的临终关怀工作。

        由于协会的工作经费主要来自会费和民间捐赠，因此我们只能量力而行，最近两年企业捐赠呈上升趋势，并且准备成立公益基金，我们力争每年向社会募集资金1000-2000万元用于关爱生命的公益活动五大工程，分别是爱心人才素质教育工程、失独家庭爱心帮扶工程、特殊人群爱心救助工程、公益慈善爱心捐赠工程、生命关怀综合服务工程等。

         记者：就临终关怀和舒缓治疗工作而言，全国总体情况如何，做得比较好的省份和地区有哪些，它们都有什么好的经验做法值得推广?

        罗冀兰：我可以用六句话简单概括全国临终关怀及舒缓治疗工作。第一句，台港澳的基础条件和工作开展优于大陆；第二句，上海市舒缓疗护工作走在全国前列；第三句，北京发展迅速势头喜人；第四句，地方各省区正着手开展相关工作；第五句，城市和乡村工作基础差别大，城市更成熟乡村困难多；第六句，年轻志愿者队伍的壮大让我们信心倍增。

         我特别介绍一下北京和上海两个城市的工作，他们一北一南遥相呼应，对全国的影响非常大。

        早在2009年，北京市西城区委区政府在全市率先设立1000万社会建设专项资金，用于购买社会领域的民生服务项目。鉴于老龄化社会的具体区情，西城区社会建设办公室提出了设立探索西城区临终关怀服务模式的项目。在西城区老卫协、医学会的牵头下，具体在德胜社区实施。2009年11月份项目正式立项，并迅速成立了由区社建办、卫生局（现卫计委）和区老卫协、医学会、德胜社区卫生服务中心以及西城区医学护理专家共同参与的西城区临终关怀课题项目组。

        四年来，该临终关怀课题项目组坚持突出社区居家的关怀理念，强调让老衰临终者以居家为背景接受临终关怀服务。项目组分别以《临终关怀》项目、《西城区临终关怀服务模式探讨》、《社区居家临终关怀服务模式研究》、《临终关怀志愿者服务初探》为题，每年确定不同的目标，制定项目实施方案，使其逐步成为了社会建设项目的亮点项目。

北京科技大学志愿者同重病老人在沟通

        截至2014年8月底，西城区德胜社区临终关怀服务团队已为150名临终患者和家属实施了社区居家临终关怀服务，送别了101位患者，对临终患者和患者家属进行心理疏导690次；为临终患者进行持续疼痛、生活自理、营养、睡眠、褥疮、康复等评估和指导745次；哀伤辅导60次；对50名癌症晚期患者及家属进行电话咨询指导670余次；对其他相关人群开展健康教育讲座15次，参与民众达1200余人次。她们较好地实现了最初设定的工作目标，可以说只有这些基层单位工作搞好了，我们的临终关怀事业才有可能稳步发展，惠及更多普通的城乡居民。

        上海的情况尽管是目前大陆最好的样板，但是推广起来可能有难度，因为当地政府在资金支持、人员编制、软硬件设施、规范化管理等方面做得都非常到位，经济发达地区的城市可以考虑学习借鉴。

        2012年，为肿瘤晚期患者开展居家和机构相结合的舒缓疗护（临终关怀）工作被列入上海市政府实事项目。原上海市卫生局、市财政局、市人力资源社会保障局等七部门联合印发《关于做好2012年市政府实事舒缓疗护（临终关怀）项目的通知》，在全市18家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护（临终关怀）服务。据媒体数据显示，截至2012年年底，项目总投入2400多万元，其中财政投入占97%以上，共开设舒缓疗护病房80间，床位226张；年内收治病房患者377人，居家舒缓疗护服务115人；病人满意度99.39%，家属满意度98.9%。试点建设初见成效后，为继续加强全市安宁舒缓疗护服务体系建设，实现安宁舒缓疗护服务进入社区家庭、惠及普通百姓的目标，2014年，上海市政府将新增1000张安宁舒缓疗护（临终关怀）床位项目列为实事项目之一，新增600张机构舒缓疗护床位，400张居家舒缓疗护床位。这些都需要政府的大力支持才能实现。　　

        作为上海市18家舒缓疗护试点单位之一的浦东迎博社区卫生服务中心，舒缓疗护科已于2012年10月正式执业。舒缓疗护科面积350平方米，10张床位。设置了门诊、病区。配备有谈心室、沐浴室、关怀室、家属陪伴室、活动室、病房等，按预算投入改建及购置设备的资金计120多万元。另据了解，在舒缓疗护病区有位贺老太太，身患癌症并且已经全身扩散，刚来入院时忧心忡忡，沉默不语，舒缓疗护医护人员每天嘘寒问暖，话疗中得知今年也是她与爱人结婚五十周年的日子，还开玩笑说老头子从不知道浪漫......

        说者无心听者有意，舒缓专职护士蒋申贞及总护士长刘颖颜闻讯后当即决定在病区为老人办一次金婚仪式庆典。当亲戚朋友们不约而同出现在病房并为老人送上金婚蛋糕时，金婚仪式庆典已达高潮。老人说：“今天是我最开心的一天，更是最感动的一天，我这一辈子第一次办影展，第一次收到玫瑰花，我非常感谢迎博的白衣天使们，是你们让我了却了心愿；使我成为了一个完整幸福的女人！”

        记者：为什么说推广临终关怀和舒缓治疗是利国惠民的大好事，有什么依据吗？ 

        罗冀兰：有研究数据显示：美国医疗保险的40%被消耗在生命最后的一个月，用于临终关怀的每一美元医疗保险支出可节省1.52美元。据调查我国平均每位临终关怀者医药费用约为17000元，而相同住院天数的老年病人全部费用为31000元，相比节省了14000元。2013年上海市政府实事项目——舒缓疗护（临终关怀）试点机构统计平均每一位临终病人医药费用为5500.48元，比前述国内临终者医疗费用下降了11499.52元。因此临终医疗的费用成了值得关注的热点。

        来自北京市和上海市两个不同基层社区卫生服务中心的数据同样印证了开展临终关怀及舒缓治疗的好处。依据北京市西城区德胜社区卫生服务中心的统计数据，居家临终关怀患者在临终阶段的日均住院费用（243元）与大医院（3126元）相比为13:1，居家临终关怀可以降低92.2%的患者费用。上海浦东迎博社区卫生服务中心临终关怀科自正式执业，至今门诊接诊359人次；收入舒缓疗护病区患者166人，出院者154人（死亡72），出院者平均住院天数20天，平均住院费用2845元，平均每天住院费用142元/天/人（单纯从数字看比北京还低）。照此算法，仅全国目前约250万个癌症患者临终阶段住院费总计节省可达数十亿元，真是件利国惠民的大好事，太值得在全国推广了。

        记者：协会开展工作所面临的困难有哪些？你们是如何克服这些事业坎坷的？

        罗冀兰：十年，对一个人来说已经从呱呱坠地到懵懂顽童，对社会已经有了一定的认知，生命马上要进入快速发展的青春期！

        十年，对一项事业来说，应该风生水起、小有成就，但是全国性的临终关怀及舒缓治疗工作确步履蹒跚、负重前行。

        联合国把国民享有临终关怀视为一项人权，2013年世界卫生组织中196个成员国都签署了在本国开展临终关怀的承诺，中国临终关怀工作开展水平还不及印度和非洲某些国家，但是受经费和机构影响力的限制，我们做得更多的是搭建平台，让爱心企业、医疗机构、养老机构、广大志愿者登台唱戏，协会所做的主要是给这些具体工作者添力加劲、摇旗呐喊。

        早在2007年协会就临终关怀问题，向全国政协提交了 “议案”。建议国家对临终关怀医疗服务给予规范化，设立专项资金，支持建立专业的临终关怀服务机构和团队，开展相关研究。在学科方面，尽快把临终关怀作为一个医学分支学科来建设，列入医学教育的必修课程。

        中国生命关怀协会现任理事长李建华也强调过，以前的生命关怀工作是在医学范畴开展，随着社会的发展和进步，现在迫切需要向社会学、伦理学、经济学、法学领域拓展，提高全社会对临终关怀及舒缓治疗的认识，减轻患者痛苦、维护生命尊严、减轻家庭和国家负担，并且在他担任十届全国人大代表期间，曾在人大会议上也提出过相关议案。

        我们协会的工作只是传播理念和呼吁各界爱心人士参与生命关怀事业、制定服务标准和规范、开展多方位行业管理，可是具体操作执行需要太多的部门协同配合，所以要想把中国特色的临终关怀事业做好，靠党和各级政府职能部门的扎实推动才有可能实现。上海和北京的做法让我们看到了希望，但这仅仅是试点和摸索，我们期盼有更大力度和更广范围的工作乃至顶层设计都能开展起来，真正实现每个人的中国梦。